VIHver no Anonimato


A infecção pelo VIH, promove uma vivência peculiar. Na generalidade e salvo raras excepções, os portadores optam por viver no silêncio, não revelando a sua condição serológica à esmagadora maioria das pessoas com as quais se relacionam diariamente. Esta postura silenciosa tem como causa essencial, a ignorância com que a sociedade encara a patologia, classificando-a como um atentado à humanidade, fomentando o medo de lidar com os portadores, como se de uma bomba relógio se tratassem.
Assisto por vezes a conversas no meu local de trabalho, onde se fala esporadicamente de SIDA, por este, ou por aquele motivo. Apercebo-me imediatamente de que a ignorância impera em todas as conversações e se propositadamente eu revelasse a minha condição serológica para o VIH naquele momento, ocorreria um afastamento imediato de todos os intervenientes. Tenho um colega que já referiu ocasionalmente que seria incapaz de estender a mão a um seropositivo. Mais gritante ainda, já ouvi uma colega afirmar, que se estivesse em contacto social como um seropositivo, correria o risco de ser infectada e consequentemente poder infectar os próprios filhos.
Para a sociedade a SIDA é ainda sinónimo de determinados factores, especificos a determinados grupos.
Passados muitos e muitos anos desde o aparecimento da SIDA, a ignorância ocupa ainda uma presença vincada. A ignorância existe porque as pessoas pensam que a SIDA só acontece aos outros, nomeadamente a alguns e por conseguinte não têm a menor preocupação em obterem a informação básica necessária, para entenderam a patologia, como entendem, ou demonstram entender, uma outra patologia qualquer.
Viver infectado é viver no anonimato permanentemente. No hospital onde somos seguidos, só dentro do gabinete e na presença do nosso médico, podemos respirar de alívio e sentir alguma consolação.
Aqueles a quem confiamos o nosso "segredo" e que sabem da nossa condição, aceitam porque gostam de nós. Provavelmente, se não fosse esse o caso, também não nos aceitariam.
Considero que a sociedade terá sempre uma enorme dificuldade em entender a infecção pelo VIH, como uma patologia como tantas outras que existem no mundo em que vivemos. Se por um lado, permanece na memória presente, a imagem de outrora, classificando a doença, como o castigo de alguns, sem dó nem piedade, por outro, o número de novas infecções aumenta diaria e assustadoramente em todo o mundo, na medida em que, se se trata apenas de uma doença de alguns, dificilmente nos baterá à porta.
Todos os dias é-nos dada a prova inequívoca de que estamos errados. A ignorância fomenta o medo. O silêncio promove a Morte.
Paulo

Frases Soltas em Comentários:


A vida é difícil de ser vivida, mas muito pior é não a viver. Com SIDA ou sem ela viva a vida, e se a folia carnavalesca o ajudar a vivê-la melhor e com mais alegria não tire a máscara. Raul


Nós nos comportamos como se fôssemos inatingigíveis e esquecemos que a situação pode se reverter de uma hora para outra, sem prévio aviso.Odele Souza


Lutar por uma identidade significa aceitar também a identidade dos outros porque se nós não aceitamos a posição contrária, os outros também não aceitarão a nossa.
É esta a base para destruir o estigma...Lídia Soares


claro que ninguém tem de andar por aí a contar a todo o mundo as doenças que eventualmente possa ter ...Isabel Filipe


É assustador verificar como existe tanta gente formada com conhecimentos muito para além dos meus, mas mantém a ignorância e o preconceito.Coragem


...uso da máscara é cada vez mais o rosto à mostra da gente que passa e vive, ou melhor, sobrevive, lutando pelos seus objectivos pessoais, tendo sempre presente que é necessária a defesa, perante tantos ataques.Paulo


...acho que ainda existam as pessoas que tem medo de falar abertamente que tem SIDA, não vejo nenum mal em não ter coragem para fazê-lo,já que as pessoas "normais" não aceitam a idéia de ter algueém que tem SIDA no seu ciclo de convivência. Arnaldo Trindade


Enquanto houver discriminação para as pessoas infectadas , elas continuarão a pôr a mascara ,esquecem-se que pode vir a contecer a qualquer um.Sideny


A questão de revelar ou não revelar que se é portador do HIV deveria depender do foro íntimo de cada um e não da sanção social que advirá dessa revelação.Lidia Soares


A vida é feita de riscos e quem foge dos seropositivos, dos tuberculosos, dos...das...dos... etc, etc., devia primeiro ter "informação", estudar e reflectir sobre o assunto.Fatyly


As doenças, sejam elas quais forem, provenientes de virus ou bactérias, não acontecem só aos outros. Pena é que a maioria assim julgue.Paula Raposo


...todos nós fazendo apelo à nossa sensibilidade e experiências de vida conseguimos compreender o que é viver com HIV.
Mas se não carregamos oculta dentro de nós essa ferida, dificilmente avaliamos na plenitude o que é viver carregando essa dor escondida dentro de si diariamente.
Maria


Estou certo que os seus problemas tenderão a minimizar-se à medida que a medicina avança e as teias de aranha são varridas das cabeças.
Quanto a máscaras eu também pus a minha quando me autodomino Robin Hood.


Deve ser doloroso viver nessa semi-clandestinidade tendo em conta que és um cidadão como qualquer outro que trabalha, paga os seus impostos e vive honestamente.Ninho de Cuco


54 comentários:

RAUL disse...

A vida são dois dias e o carnaval são três. Talvez por ser tão curta e na tentativa de aumentarmos a nossa longevidade, passamos a vida usando máscaras, vivendo-a como se ela fosse um carnaval. Aos ouvidos do infectado, as conversas de escárnio e repúdio cheias de ignorância não lhe permitem intervir na conversa, actuando como se a mesma não tivesse qualquer importância para ele, embora sinta uma dor profunda com as mesmas. Está protegido pela camuflagem que a máscara lhe confere.
Os que falam, também usam a sua máscara e ninguém os conhece nem ninguém sabe nada dos seus segredos e daquilo que receiam que os outros saibam acerca deles. A vida acaba por ser um carnaval, só que no meio da folia o cordel que segura a máscara por vezes desata-se e a máscara cai e aí a surpresa é geral.
A vida é difícil de ser vivida, mas muito pior é não a viver. Com SIDA ou sem ela viva a vida, e se a folia carnavalesca o ajudar a vivê-la melhor e com mais alegria não tire a máscara. Se tivermos tempo e pachorra para analisar a vida de cada um, verificamos que afinal ninguém as tira. Façam o favor de ser felizes em qualquer circunstância da vida. Um abraço

Odele Souza disse...

Paulo,

Uma das maiores dificuldades talvez seja mesmo as pessoas se conscientizarem de que não estão livres da dor que agora é do outro. Colocar-se no lugar dele. Nós nos comportamos como se fôssemos inatingigíveis e esquecemos que a situação pode se reverter de uma hora para outra, sem prévio aviso.

Raul,
Sobre o uso de máscaras:

"Se tivermos tempo e pachorra para analisar a vida de cada um, verificamos que afinal ninguém as tira."

Permita-me discordar um pouco de você:

Noto uma certa amargura em suas palavras quando você fala do uso de máscaras. Nem todos usam máscaras Raul e se conseguirmos nos aproximar e conviver um pouco que seja com os que mostram a cara, a vida já terá valido a pena, sem necessidade de ter sido um carnaval.

Um abraço com o meu carinho de sempre.

SILÊNCIO CULPADO disse...

Paulo
É um excelente texto que mostra a necessidade de esclarecimento e de aproximação entre as pessoas.

Raul
O teu comentário revela muita amargura e muita revolta e alguma raiva também, desculpa que te diga. E também aqui estamos em desacordo. As máscaras são o maior maior muro entre as pessoas. Algo que as impede de amar e compreender. Ninguém é feliz usando uma máscara e mais vale um minuto verdadeiro e intenso que a mentira de toda uma vida. Há que ter coragem para enfrentar a vida. E a vida é um toiro que se deve pegar de caras. As sernelhas são insatisfatórias e essa insatisfação decepciona os momentos que vivemos.
Todos os indivíduos desempenham os seus papeis que são diferentes em diferentes contextos.Porque as pessoas querem corresponder às expectativas dos outros e, por isso, estão sozinhas mesmo quando têm pessoas à sua volta. Porque não são aquilo que os outros idealizam e porque é mais fácil pôr a máscara que se lutar por uma identidade.
Lutar por uma identidade significa aceitar também a identidade dos outros porque se nós não aceitamos a posição contrária, os outros também não aceitarão a nossa.
É esta a base para destruir o estigma e fazer uma aproximação entre as pessoas. Nunca "vender" a nossa verdade como aquela que deve ser "o caminho". Apesar das diferentes opiniões e divergências que por aqui têm passado, penso que se estão a dar grandes passos no sentido duma maior compreensão. Assim saibamos ser dignos das pessoas que, de forma absolutamente honesta e clara, nos dizem o que pensam.
Estou no Sidadania para ajudar a aproximação defendendo a igualdade de direitos e de opiniões sejam eles de quem forem. Defendo os direitos dos portadores do HIV,que passam pelo esclarecimento que lhes permita tirar a máscara. Porque só assim viverão em paz.Porque só assim podem ser felizes e não arrastar a doença como um complexo.Porque só assim podemos evoluir como seres humanos.
Abraço

Isabel-F. disse...

"...
os portadores optam por viver no silêncio, não revelando a sua condição serológica à esmagadora maioria das pessoas com as quais se relacionam diariamente."

acho que o problema maior reside precisamente aí ...

claro que ninguém tem de andar por aí a contar a todo o mundo as doenças que eventualmente possa ter ...

é bem complicado dizer o que está certo ou errado ...

claro que é triste ver-se ainda tanta ignorância em relação à Sida ... e ao modo como ela se transmite ...

bjs

Coragem disse...

Viver na ignorância para muitas pessoas é viver em defesa, quanto menos souber sobre o assunto melhor, sentem-se protegidos dessa forma. No entanto a ignorância é a arma que lentamente vai matando mais pessoas.


Paulo, perdoa-me, não faço ideia onde trabalhas, mas sem duvida é gente analfabruta :)))

Não compreendo muita coisa, juro que não, eu sei que tenho uma história que me abriu os olhos,
e talvez pese na forma como encaro esta doença, mas dela nada ou pouco sei, sou uma "curiosa".É assustador verificar como existe tanta gente formada com conhecimentos muito para além dos meus, mas mantém a ignorância e o preconceito.

Raul, nunca gostei do carnaval.

Beijos

Paulo disse...

Raul
Entendo perfeitamente as tuas palavras. O mundo ideal, sem máscaras, tentamos construi-lo todos os dias. No entanto, a realidade é bem diferente, como todos sabemos e o uso da máscara é cada vez mais o rosto à mostra da gente que passa e vive, ou melhor, sobrevive, lutando pelos seus objectivos pessoais, tendo sempre presente que é necessária a defesa, perante tantos ataques.

Paulo disse...

Odele e Lidia
Obrigado pela vossa visita. Como já referi, entendo o comentário do Raul. No entanto, se estamos aqui, é essencialmente para mudar alguma coisa e nesse sentido penso estarmos todos a contribuir para isso. Semeamos diariamente aquilo que ambicionamos colher.
Beijinhos

Paulo disse...

Isabel
É claro que não é necessário bradar ao mundo que somos portadores de VIH. No entanto, seria muito mais fácil, se não tivessemos medo de o fazer, receando o estigma e a discriminação a que estamos votados.
Beijinho

Paulo disse...

Coragem
É um facto que a ignorância é uma forma de protecção para aqueles que se defendem dessa forma. Para muitos, a melhor forma de resolver um problema é afastá-lo do pensamento. O que se passa no meu local de trabalho é a amostra de uma de muitas janelas abertas para o mundo, um mundo de requinte e malvadez, onde se fecham portas persistentemente, por forma a evitar que correntes de ar se formem e o tornem mais leve e mais fluído. Também não gosto do Carnaval, apesar de usar a máscara, de quando em vez.
Beijo sincero

Arnaldo Trindade disse...

Desculpem-me a demora de vir aqui, é que não estava conseguindo entrar no blog.



Volto aqui a um comentario meu antigo.
"...o mesmo preconceito de 10,15 anos atráz,onde ainda acham que tocar em alguem com Aids,vai fazer com que você pegue o vírus,ou até sentar na cadeira de um homem pode fazer a menina engravidar,coisas extremamente absurdas e que fazem com que pessoas como eu se revoltem..."


Devido a esse fato acho que ainda existam as pessoas que tem medo de falar abertamente que tem SIDA, não vejo nenum mal em não ter coragem para fazê-lo, respeito as pessoas que são como o Paulo disse anônimas quanto a patologia, já que as pessoas "normais" não aceitam a idéia de ter algueém que tem SIDA no seu ciclo de convivência, ignorancia humana, não podemos culpar o povo por não saberem o que fazem,salvo o que Jesus teria dito na cruz ao pedir perdão em nome do povo a Deus, sei que aa doena é algo extremamente assustador pra quem não tem idéia do que ela realmente seja, pra maioria das pessoaas, infelizmente, as pessoas que tem SIDA são tratadas como se fossem mais fracas que as outras, já ouví pessoas dizendo, dizendo pra mim pessoalmente que a homosexualidade e a SIDA são uma maldição de Deus, pois está escrito na Bíblia que quem fizer o mal á Deus terá essa maldição por várias e várias geraçõe se quem fizer o bem terá o perdão de Deus por muitas gerações também, espero que trenham entendido onde eu quis chegar, o preconceito religioso e social contra quem tem uma doença que não tem ainda a cura ou pra alguém que gosta de pessoas do mesmo sexo ainda é muito grande, pra ser sincero é um pre conceito maior e na maioria das vezes mais mascarado do que o próprio preconceito racial e de classe que são os tipos mais vistos em todos os lugares. Agora fica aqui a minha pergunta a vocês caros amigos.
Alguém aqui tem coragem de revelar tudo que faz dentro das quatro paredes ????
Acho que não, já que se fossemos seguir todas as "normas morais" que existem acho que todos seriam discriminados e o homem iria ter que viver sosinho e não em sociedade.

Abraço a todos.
Parabéns Paulo pelo texto e pela coragem e até mesmo pelo medo que tens.

Arnaldo Trindade disse...

Raul,
Eu amo o carnaval porem nunca gostei de mascaras, e tenho exemplos de parentes e amigos que usavam mascaras em conversas, como você mesmo disse de escárnio e repúdio e que em algumas ocasiões estavam usando uma mascara totalemnte contraria ao que é por dentro, conheço pessoas que hoje admitem a homosexualidade mas que antes,coisa de um ou dois anos atráz não admitiam em ipotese alguma o homosexualismo, imagine o que um homem ou mulher homosexual sofre, como deve ser doloroso pra essa pessoa usar não uma mascara mas uma verdadeira armadura pra se esconder de sí mesmo e ter a coragem de dizer aos outros que não sgosta nem de ver gays a na verdade o serem.
Acredito que essas mascaras sejam o grande problema da sociedade hoje, mas acho ainda que nem todos deveriam retira-las já que em alguns momentos estaas se vem como escudo para q ue estas se protegam das outras e tirá-las quando estas estão sendo o ultilizadas contra sí mesmos.
Abraço Raul

Paulo disse...

Arnaldo
Obrigado pela tua visita. Gostei muito de ler o teu comentário. Como tem vindo a ser referido aqui, no Sidadania, em vários textos, existe um imenso preconceito, estigma e discriminação, associado à AIDS. O preconceito é causado pela ignorância e é causado também pela forma como o ser humano é na sua essência. Existe a tendência "natural" para discriminar as pessoas que se encontram numa situação diferente, ou porque sofrem de uma determinada doença, ou porque são de uma raça diferente, ou porque são velhas, ou porque são pobres, ou porque são... enfim, uma imensidão de situações originam a discriminação.
Felizmente que existem também pessoas como tu, que com 19 anos, não cedes à tentação de discriminar, olhando para as pessoas como seres humanos, independentemente de tudo o resto. O mundo precisa cada vez mais de pessoas como tu, para que a sociedade possa ser a vivência em comunidade, onde todos são diferentes, onde todos são iguais.
Um abraço forte.

Arnaldo Trindade disse...

Paulo,
primeiramente obrigado pelos sinceros votos de amizade, e depois obrigado pelos elogios amigos, mas não acho que seja tão diferente das outras pessoas ou que seja um exemplo a ser seguido, apenas quero que as pessoas aprendam a ser diferentes ou invés de ficarem a tentar ser iguais umas as outras, talvez tentando ser iguais elas acabem sendo tão diferentes que o próprio preconceito que elas pregam acab e por se apossar delas, pois as pessoas as verão com outros olhos e estas sentieram na pele o que é ter alguém a vos olhar com desprezo.
Tento fazer a minha parte e ajudar a quem realmente precisa de ajuda e não a quem se faz de coitadinho para conseguir as coisas, uma coisa é ser orgulhoso e não pedir ajuda, outra é ser idiota e pedir ajuda para se levantar sabendo que pode por sí só será capaz de o fazer.
Espero que tenha compreendido tudo caro amigo, tens um post meu sob re politica no meu blog, ahco qu e alí re trato um pouco este meu pensamento quanto as ser diferente e ser igual.
Abraço

sideny disse...

enquanto houver discriminacao para as pessoas infectadas , elas continuaram a por a mascara ,esquecem-se que pode vir a contecer a qualquer um.
e muito triste em pleno sec 21 haver tanta ignorancia.
por isso continuam a ser sempre os mesmo infectados a dar a cara.
no medico e onde podemos sentir apoiados ,tirarar as duvidas e esclaracimentos.
sera que tinham coragem de dizerem as pessoas que eram portadoras de hiv???
um abraco

SILÊNCIO CULPADO disse...

Há aqui um aspecto que acho de sublinhar e que o comentário da Sidney me sugere:

A questão de revelar ou não revelar que se é portador do HIV deveria depender do foro íntimo de cada um e não da sanção social que advirá dessa revelação.
Em qualquer dos casos devemos ter sempre presente um espaço de liberdade que todo o ser humano deverá ter e que lhe permitirá escolher aquilo que deve ou não partilhar com terceiros. Não há ninguém que diga absolutamente tudo a alguém porque deverá dizer que tem o HIV? Não devemos violar o foro íntimo de cada um mas cada um, de forma responsável, deverá saber as implicações das suas atitudes e os deveres de cidadania que lhe estão subjacentes.
Dito por outras palavras, a confissão de ser portador do HIV deverá ser recebida com naturalidade por quem a ouve, e para isso temos que apostar na informação e no esclarecimento,mas competirá sempre ao próprio a decisão se deve revelar ou não.
Mesmo que não houvesse qualquer censura ou constrangimento do meio envolvente, é um assunto particular que, em primeira mão, diz respeito ao próprio.

Abraço

sideny disse...

claro que todos os doentes tem revolta e amargura pois todos continuam a apontarem-lhes o dedo .
quase (todos) os doentes tem coragem de enfrentarem a vida.
uns melhor outros pior mas a vida e para ser vivida. e depois da noticia acalmar, ganhamos uma forca para comecar tudo de novo,
e saborear as coisa mais simples as quais nem dava-mos valor.
abraco

Paulo disse...

"...e saborear as coisa mais simples as quais nem dava-mos valor."

Sideny, sinto-me exactamente assim e a minha vida, desde a descoberta da infecção, tem sido repleta de descobertas, de coisas simples, que afinal são tão belas e que eu nunca tinha dado por isso.

Devo isso à Sida.

Abraço

sideny disse...

paulo
quanto mais pensamos mais nos consumimos isso nao ajuda em nada
ha quem tenha a sorte de ainda nao estar a tomar medicacao e estar infectado ha bastante tempo .ajuda mais,pois da um animo maior.
aqueles que nos aceitam sao os nossos verdadeiros amigos.
poucos mas bons e que interessa.
abraco

Fatyly disse...

Parabéns Paulo pelo teu texto.
Não concordo com o que o Raul diz no que toca a máscaras porque nem todos da sociedade civil as usam.
É dificil sim senhora principalmente quando infectado ouvir o que narras e levou-me a rebobinar uns bons anos, talvez cinquenta porque desde os meus 6/7 anos apercebi-me do flagelo da altura: a sifilis, que além de ser transmissível era fatal. Hoje não.
Digo isto porque os meus pais falavam muito com os filhos e sempre nos educaram "sem segredos" mas com a "bagagem de então".

A vida é feita de riscos e quem foge dos seropositivos, dos tuberculosos, dos...das...dos... etc, etc., devia primeiro ter "informação", estudar e reflectir sobre o assunto, mas isto para a maioria dos portugueses é areia demais para a camioneta deles porque julgam sempre que só acontece aos outros.

Os tempos irão mudar, acredito seriamente, mas seriamente mesmo porque infelizmente caminhamos a passos largos para uma sociedade onde haverá uma enorme percentagem de "tudo" e aí aprenderão pela "lei natural das coisas" que afinal em vez de discriminar teria sido bem melhor o verbo "aproximar" num aprendizado diário!

Um abraço e vamos seguindo porque o "saber não ocupa lugar".

Paula Raposo disse...

As doen�as, sejam elas quais forem, provenientes de virus ou bact�rias, n�o acontecem s� aos outros. Pena � que a maioria assim julgue. A solidariedade � dif�cil de se ajustar no mundo em que vivemos. Beijos.

Paulo disse...

Sideny
É verdade. Quanto mais pensamos mais nos consumimos. Presentemente já me consumo muito menos relativamente ao VIH. Tomo medicação desde Fevereiro de 2007 e até ao momento tudo tem corrido muito bem. Não tive quaisquer efeitos secundários e sinto-me cada vez melhor. O único senão é ter de me deslocar ao hospital todos os meses para levantar a medicação, o que não deixa de ser um transtorno. Vivo com esperança e com o apoio daqueles que gostam de mim. Um abraço.

Paulo disse...

Fatyly
Fiquei muito pensativo ao ler o seu comentário e percebi exactamente a mensagem que me transmitiu. Faço votos para que os tempos mudem efectivamente e num futuro o mais próximo possível, para que todos possamos viver com tranquilidade independentemente da situação particular de cada um de nós. Muito obrigado e um grande abraço.

Paulo disse...

Paula Raposo
Obrigado pela visita ao Sidadania.
De facto a solidariedade é muitas das vezes da boca para fora apenas. No entanto, cabe a cada um de nós, a missão de a praticar desmesuradamente com a certeza de que obteremos imediatamente uma enorme satisfação interior.
Beijos e ... volte sempre.

MARIA disse...

Olá Paulo,
parabéns pelo texto que além de bem estruturado foi pensado de modo a gerar polémica e diálogo construtivo que está a ocorrer, de facto.
Eu compreendo as diversas posições aqui expressas e creio que em diferentes perspectivas do problema, todas estão de algum modo certas na sua apreciação.
Contudo, gostaria de lembrar uma coisa : todos nós fazendo apelo à nossa sensibilidade e experiências de vida conseguimos compreender o que é viver com HIV.
Mas se não carregamos oculta dentro de nós essa ferida, dificilmente avaliamos na plenitude o que é viver carregando essa dor escondida dentro de si diariamente.
Uma ferida que nos torna marginais entre os nossos iguais por motivos incompreensíveis, injustos e que não podemos dominar ou excluir .
Como não sentir revolta ?
Como não sentir raiva e perguntar, porquê comigo ?
Como não indagar à vida porque nos colocou nessa situação tão injusta e porquê que é que a, acrescer a isso, ainda se tem de receber um tratamento que nos discrimina que nos marginaliza ?
São tão poucos os que verdadeiramente entendem o quanto é contingente a vida e o quanto somos realmente nisso verdadeiramente iguais .
E será que como diz o Raul, muitos de nós, seja pelo HIV, seja por outros motivos, não carregamos uma dor oculta, uma ferida permanentemente aberta que MASCARAMOS porque a sociedade é impiedosa com quem apresenta uma diferença, a ponto de procurar formatar a nossa personalidade e forma de estar a um modelo fora do qual a discriminação se revela uma aparente inevitabilidade ?

Deixo a todos os amigos, à minha querida SC e ao Paulo um beijinho muito amigo.
Ao Raul um beijo muito especial da
Maria

Robin Hood disse...

Paulo
Você sabe escrever, dialogar e compreender. É um grande SIDADÃO.
Estou certo que os seus problemas tenderão a minimizar-se à medida que a medicina avança e as teias de aranha são varridas das cabeças.
Quanto a máscaras eu também pus a minha quando me autodomino Robin Hood.
Abraço

Divinius disse...

Existe muito preconceito ainda...
Sorriso**)

NINHO DE CUCO disse...

Paulo
Deve ser doloroso viver nessa semi-clandestinidade tendo em conta que és um cidadão como qualquer outro que trabalha, paga os seus impostos e vive honestamente.
Os teus colegas são mesmo muito incultos, ou melhor dito, um atraso de vida. Eles é que deviam andar assustados e não tu. Tu és culto e inteligente e eles não. Esse medo irracional é no mínimo rídiculo.
Paulo, nós estamos aqui a escrever e a comentar exactamente para abrir essas cabeças duras. Aos poucos a ignorância irá desaparecendo.
Abraço

sideny disse...

paulo
ha 8 anos que tenho. e ate hoje ainda nao tomo medicacao.
vou ao hospital de 6 em 6 meses
espero poder esticar a corda ate poder ,mais um bom tempo.
abraco

Paulo disse...

Maria
A dor é pessoal e intransmissível. Cada pessoa sente-a só para si. Dos outros, espera amparo, compreensão e essencialmente amizade. A dor é então minimizada e a vida prossegue em todos os sentidos. Como diz a Lídia, a barra é pesada, mas transporta-se. Um beijinho muito especial.

Paulo disse...

Robin hood
A esperança assenta também na expectativa que a medicina avance e se alcance a cura para esta pandemia. O meu médico assistente, de grande valor e mérito na àrea do VIH/SIDA, provavelmente um dos melhores do nosso país, acredita que um dia a cura será uma realidade. Até lá a esperança e o pensamento positivo constituem só por si uma grande percentagem do tratamento.
Abraço

Paulo disse...

Divinius
Por isso estamos aqui. Para o combater a cada segundo que passa. Sempre.
Abraço

Paulo disse...

Ninho de Cuco
De facto sou um cidadão que cumpre rigorosamente as suas obrigações. Trabalho desde os 17 anos, tenho actualmente 38. Sempre contribui para o desenvolvimento da sociedade, pagando impostos a tempo e horas. Toda a minha vida tem sido fruto do meu trabalho. Obrigado pelas Suas palavras e essencialmente pelo seu contributo e ajuda preciosa a desmistificar a SIDA, que não é, nem mais, nem menos, do que uma patologia, como outra qualquer.
Abraço

RAUL disse...

Voltando ao meu comentário inicial em que falava do uso de máscaras, e que
parece impressionou alguns amigos que nos leêm. Realmente a vida seria mais risonha
e agradável se não tivessemos de usar alguns artefactos para suavizarmos o nosso convivio social.
Contudo é dificil as pessoas não infectadas, que aceitam um seropositivo com normalidade e
que sabem que daí não vem mal algum, compreenderem a dimensão do problema e o estigma e exclusão
que as pessoas infectadas sofrem.O infectado é por si mesmo um ser aterrorizado com o que lhe possa vir a acontecer e
é normal que tenha os seus receios. Tem de segurar o seu emprego, manter boas relações com colegas de trabalho e para além
disso ter uma vida social como tinha antes, sem estar sujeito a que uma doença eventualmente lhe possa tirar tudo aquilo que
é o seu suporte de vida.
É fácil dizer:-Se um amigo se afastou por estares infectado é porque realmente não era teu amigo.No entanto
e embora isso seja uma verdade incontestável, vai despoletar no seropositivo um receio incontrolável,
de que em pouco tempo todos se afastarão dele.O medo da solidão vai aumentando e ele deixa de ter uma vida
bem vivida,passando todo o seu tempo a pensar na doença e na maldição que ela lhe trouxe.
Uma necessidade que eu senti no inicio era estar em grupos de infectados onde livremente pudesse falar de tudo incluindo da doença com pessoas
que tinham o mesmo problema.Esse convivio foi salutar e ajudou-me imenso mas não podia afastar-me de outras pessoas que nada sabiam de SIDA,
e que mesmo que aceitassem (o que era uma incógnita), passariam a ver-me com um sentimento de pena o que é desconfortável para quem
quer ter uma vida normal.
Acima de tudo acho que deve haver uma reserva em se falar da infecção com as pessoas com quem socialmente convivemos no dia a dia.
A essa reserva eu chamo máscara.Chamo também máscara, ao tentar enganar-me a mim próprio que o HIV não é uma doença grave e que sou uma pessoa normal
tendo apenas de obedecer a certas regras, mas nunca conseguindo livrar-me do fardo que carrego às costas e que a cada dia que passa no convivio diário
me vai sendo lembrado em conversas ouvidas aqui e ali muitas das quais não me são dirigidas.
Um abraço aos que compreendem a situação, aos que realmente não descriminam quem quer que seja,mas acreditem que nem todas as pessoas são como vocês
e que o estigma existe e não é apenas por parte das pessoas mal informadas e ignorantes.
O que acham que o infectado deve fazer? Isolar-se do mundo e tornar-se anti-social convivendo apenas com iguais, ou usar uma camuflagem e viver a vida
como um carnaval em que nada é real? Poderá ser uma vida ficticia, mas o certo é que nos alivia de um fardo, que acreditem ou não, não é tão leve assim.
Bem hajam.

Paulo disse...

Sideny
Felizmente também tive muitos e muitos anos sem tomar a medicação. Só a iniciei com 200 CD4, isto é, num patamar elevado de destruição do sistema imunitário onde corria já riscos acrescidos do aparecimento de infecções oportunistas, sempre muito graves para os portadores. Desde que comecei a medicação, as defesas subiram e continuam a subir, estando já numa quantidade que me oferecem alguma segurança. Desejo profundamente que a Sideny continue assim, por muitos e muitos anos e essencialmente com muita saúde.
Abraço

Paulo disse...

Raul
Mais uma vez, aquele abraço de sempre... para sempre.
Do teu amigo.

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Próximo da minha casa, há já uns bons anos, ia um pequeno africano de cerca de 5 anos, a correr. Tropeçou numa pedra, caiu e ficou com o joelho a sangrar. Corri para o ajudar e para lhe tratar da ferida. Ele afastou-se de mim e disse-me com os olhos cheios de lágrimas: Não me bata!

É preciso também que os portadores de HIV não sejam como o pequeno Mussagi. Efectivamente há ainda muito preconceito mas eu sempre soube que havia pessoas com HIV na empresa onde trabalhava e nunca me preocupei em identificá-las e outros amigos e colegas meus também não. E trabalhava numa organização que tinha cerca de mil trabalhadores.
Por vezes as pessoas dizem coisas na brincadeira que atingem quem está nas circunstâncias mas que podem não ter as cores tão carregadas como à primeira vista parece.
Abraço

NÓMADA disse...

Paulo/Raul
Todos nós temos as nossas insuficiências, os nossos traumas e os nossos complexos. Porém o mais importante não é a causa dessas insuficiências mas sim a forma como lidamos com elas. A natureza humana tem regras extraordinárias que fazem com que um indivíduo, privado de certos atributos, desenvolva outros de forma por vezes genial.
Por isso ninguém tem que se sentir "coitadinho" quando uma adversidade lhe bate à porta. Ninguém tem compaixão, no mau sentido, de alguém que não se ponha a jeito para despertar esse sentimento.
Percebo o medo do Raul, mas esse medo provém mais duma fragilidade psicológica que da realidade em si.
Abraço

Mary disse...

Paulo
O que tu relatas só pode ser avaliado por quem passou por situações idênticas e conhece a ansiedade de cada minuto em que se receia que alguém nos descubra e aponte com o dedo.
É um desgaste viver no medo e na insegurança e ansiar por afectos quando se começa a ver que esses afectos nos fogem.
Só quem passa por elas, Paulo. Só quem passa por elas.
Abraço com a minha máscara.

Paulo disse...

Nómada
Gostei muito do comentário. O mesmo deixou-me a pensar... Obrigado.
Abraço

Paulo disse...

Mary
Só mesmo quem passa por elas... Sinto que sentes o que sinto e sei que me entendes profundamente.
Abraço grande por detrás da máscara.

RAUL disse...

Nomada e outros
Adorei o seu comentário. Fez-me pensar,e ao mesmo tempo ir a outros comentários aqui deixados que expressam opiniões diferentes, umas vistas de fora da arena outras de dentro.Note-se que dentro da arena há os que estão por trás das tábuas e não se vêm no centro da arena mas notam-se que estão lá.
O Blog na sua forma que condiciona certas intervenções, passou a forum
o que é excepcional. Os comentários passaram a ter mais visibilidade e a matéria deixada neles é deveras importante para ser deixada adormecida numa espécie de arquivo morto. No futuro e depois de um pequeno periodo de alta actividade noutras areas da SIDA, em que não vou ter muito tempo para escrever no blog, penso fazer a edição de muitos comentários aqui deixados e escrever textos sobre eles. Passa a ser a colaboração dos nossos amigos naquilo que o "SIDADANIA" publica. Certamente algo do seu comentário irá para lá ;)
Um Abraço com o HIV por perto*
(* tradução disponível se solicitada)

Fatyly disse...

Raul
Quando afirmas: "O que acham que o infectado deve fazer? Isolar-se do mundo e tornar-se anti-social convivendo apenas com iguais, ou usar uma camuflagem e viver a vida
como um carnaval em que nada é real? Poderá ser uma vida ficticia, mas o certo é que nos alivia de um fardo, que acreditem ou não, não é tão leve assim."

entendo agora o significado da máscara, eu tinha percebido mal e não é fácil não senhora, mas fico piursa com certas conversas que oiço contra os infectados, toxicodependentes, homossexuais...enfim tudo tem o seu tempo.

Um abraço a todos e bom fim de semana

RAUL disse...

Fatyly
Obrigado pelo teu comentário. Ficas "piursa" (já há muito que não ouvia o termo), agora veste a camisola do infectado e imagina como ele fica. Não é fácil e se estivermos atentos todos os dias vemos os casos que merecem a atenção dos meios de comunicação social e dos quais vamos tendo conhecimento e ficamos revoltados com a injustiça. Estes casos são apenas a parte visivel do iceberg, portanto não mostram a dimensão da realidade.Depois a maneira como cada infectado se defende é muito complicada,dependendo do tempo de infecção e do meio social em que se movimenta.Tive amigos que puseram termo à vida, sem que aqueles com quem conviviam conseguissem compreender a razão para isso. Qual a resposta para serem levados a esse extremo? Não sei responder e penso que aqueles o façam apenas se baseiem em teorias que podem estar a milhas da realidade.
Um abraço

MARIA disse...

Reflectindo sobre a pergunta do Raúl : o que deve fazer alguém infectado com hiv : isolar-se ? Só conviver com iguais ? Ou " usar uma camuflagem para viver " ?
Não sei bem responder, admito.
Mas ocorre-me uma frase que sendo um lugar comum do pensamento humano não deixa de conter alguma sabedoria : difícil não é viver. É saber viver.
Por vezes fechar-se, isolar-se totalmente é impedir a entrada nas nossas vidas de algumas "dores". Mas estando a porta totalmente fechada para que não entrem essas dores indesejadas, é possível que se esteja também a barrar a entrada a algumas coisas boas que não podem aceder, por causa disso, ao nosso espaço emocional.
Como para tudo na vida, talvez seja possível, ainda que guardando o espaço de reserva da essência de cada um, viver com alguma verdade. Acredito que muitas pessoas que conheçam um infectado com hiv que lhes revelou características suas de que gostou especialmente, continuem a ver nessa pessoa , as características que lhe admiraram antes, depois de conhecer a sua doença.
A pessoa não passa a ser outra pessoa.
De certa forma todas as pessoas , independentemente das suas circunstâncias de saúde, têm que gerir os seus afectos e relações sociais por forma a não se desiludirem ou magoarem. Pode ser triste, mas nem todos estamos aptos a nos relacionarmos com os demais sem os magoar ou nos magoarmos. Essa gestão para uma pessoa que se encontre doente pode ser mais difícil de fazer, mas em boa verdade , cada um, por seus motivos, tem que fazer algum esforço de adequação e acerto nessa matéria.
Vai tão longo o comentário que qualquer dia expulsam-me por saturação.
Gostaria de saber a opinião do Raúl e do Paulo sobre a linha SOS sida (http://www.ligacontrasida.org) que tem uma linha telefónica de atendimento gratuita a funcionar apenas entre as 17:30h e as 21:30h ( tel. 800 201 040 ).
Também dizer-vos ainda que gosto muito do Paulo porque lhe noto uma sensibilidade linda, especialíssima que me encanta e do Raúl porque sempre lhe adivinhei no pensamento e no raciocínio escrito uma força, um modo de pensar muito próprio e valoroso que é das qualidades que mais admiro num ser humano.
É por isso, especialmente, que visito o Sidadania...
Um beijinho a todos
Maria

Paulo disse...

Maria
Fiquei, nada mais, nada menos, do que encantado com o Seu comentário.
De facto, não é pelo facto de se estar infectado com o VIH, que deixamos de ser a pessoa que sempre fomos. Aliás, a partir do momento em que sabemos estar infectados, muitas coisas da vida, nomeadamente as mais fúteis, deixam de fazer sentido e passamos a valorizar somente as coisas simples, que são no fundo as que têm mais valor. Deixamos de nos aborrecer por coisas sem importância e passamos a só nos preocupar com aquilo que realmente é importante. A infecção pelo VIH oferece-nos um livro em branco, onde podemos redigir uma nova vida, e isto é realmente uma vantagem, para que passemos a ter uma vida em pleno. Como tudo na vida, os erros do passado, ensinam-nos uma postura mais correcta nos nossos actos. Em suma, crescemos como pessoas e como tal, passamos a ter mais valor, para nós e para os outros. Estou certo de que aqueles que nos amam, não deixarão de nos amar. Estou certo de que nos rodearemos por todos aqueles que nos querem bem.
Relativamente à linha SOS SIDA, nunca a utilizei, pelo que, não sei responder se a mesma é ou não uma mais valia para quem vive o desespero da infecção. Provavelmente, a mesma destinar-se-á a fornecer informações úteis aos recém infectados. No entanto, penso que o horário em que a mesma funciona é excasso para quem dela necessite.
Fico muito feliz por gostar de mim.
De facto, sou uma pessoa sensível, sempre fui e agora mais do que nunca transporto essa sensibilidade à flor da pele. Maria, muito obrigado. Não tenho palavras para lhe agradecer a sua amizade e camaradagem.
O Raul é um grande ser humano. Infectado há 11 anos, já arrumou os fantasmas da infecção e foi a pessoa que mais me ajudou e me ajuda a arrumá-los, para que possa viver melhor. Por isso, o Raul, o Sidadania e todos os seus leitores, são e serão sempre, o meu porto de abrigo.
Um bejinho grande e um bom fim de semana.

Mary disse...

Paulo
Eu abraço-te com muita força, com toda a força que hoje sinto e que alguém me deu. Alguém que comenta e escreve aqui mas que não quer que eu fale de como me tirou do fundo do poço e me devolveu à vida.Sem esse alguém não sei o que teria sido de mim. Só sei que não suporto ver alguém a sofrer a queimadura da discriminação. É uma dor insuportável.
Abraço total

Paulo disse...

Mary
A força do teu abraço contagiou-me dos pés à cabeça. Senti um arrepio ao ler o teu comentário e pensei: Estou vivo, afinal! Fico muito feliz pelo ricochete que te fez voltar à vida. Eu, a passos apressados, tento voltar, todos os dias, ainda que, com as pernas trémulas. Conto com a tua força também e sigo o teu exemplo.
Um beijo abraçado e,
umas festinhas no pêlo. :))

SILÊNCIO CULPADO disse...

Paulo
Existe uma sintonia e uma gramática própria entre aqueles que sentem o HIV. Eu comento mas estou fora da barricada e, naturalmente, com a sensibilidade desajustada em certas circunstâncias.
Porém neste caso como em qualquer outro, a readaptação do portador do HIV à nova vida que lhe perspectiva um olhar diferente, deverá fazer-se com pessoas comuns. Porque todos pertencemos à mesma família humana não nos devemos organizar em sociedades dos que são portadores e dos que não são. Isso seria desenvolver o estigma.
Hoje no Silêncio falei de Michel Foucault um pensador pos-modernista que revolucionou toda uma forma de pensar e que faleceu em 1984. Era portador de HIV. Em textos futuros, desenvolverei o pensamento deste autor, que tinha ideias muito próprias e arrojadas sobre várias matérias que aqui abordamos.
Abraço

RAUL disse...

Maria
Em relação ás linhas SOS Sida, e á sua utilidade a mesma é relativa, actualmente. Há uns anos atrás eram necessárias, quando nada havia para apoiar o recém infectado.Acima de tudo servem para o recém infectado falar...falar.... e ter do outro lado quem fale com ele, e o oiça sem pressas. São impessoais e apenas duram o tempo da chamada. Falas com a ... Vanessa, Joana ou Maria hoje e durante essa ligação começas a desenvolver laços que te prendem a uma pessoa que por te ouvir queres torná-le em tua confidente para os teus problemas. Amanhã,se ligares novamente, a pessoa com quem falaste e com quem querias desabafar desapareceu e atende-te outra pessoa. Não há continuidade no apoio necessário a quem não se sente bem naquele momento. Telefonas és escutada mas acabou a ligação acabou o apoio. Ligas novamente e ficas desiludida pois estás carente e necessitas de falar com aquela voz de ontem o que não é possivel.Tentam ajudar-te de novo, tipo fazer o rewind a uma cassete e toca a mesma musica. Desiludido, nunca mais telefonas.
Foi o que aconteceu comigo,não sabendo ao certo se era esta linha ou outra pois havia pelo menos duas.
Conheço a liga,dirigi-me lá uma vez a pedir apoio juridico,não gostei, prometeram-me tratar de um assunto,deixei lá uns documentos para o advogado fazer uma carta, desapareceram-me com os documentos e fiquei pior do que antes de lá ir.
E mais não digo para não dizerem, que tenho mau feitio. Bjs

MARIA disse...

Raul,
Pelo que compreendi de uma leitura rápida do site da Liga SOS Sida, trata-se de uma associação privada de solidariedade social, pelo menos, assim se intitula nos estatutos e trabalha essencialmente com voluntariado.
Parece-me muito insuficiente e muito desconhecida ainda a sua actividade pelo menos entre aqueles a quem deveria realmente interessar.
Este tipo de instituições vale sobretudo como fonte de informação, ou para obviar a um momento crítico de quem se encontre a viver o problema e tome repentinamente a iniciativa de ligar o número de apoio.
Entendo bem o que o Raul diz quanto à impessoalidade dos contactos.
Talvez nenhuma das partes nessa situação pretenda criar laços... não será isso ?
Não sei se é ou não propositado que o segundo atendimento já não seja feito pela primeira pessoa com quem se falou, mas poderá ser uma estratégia psicológica de não envolvimento emocional além de determinada medida.
De todo o modo eu creio que a Liga conta com alguns problemas ( os mesmos em geral associados ao hiv no indivíduo )na obtenção de apoios, de implementação, de motivação de pessoas com vontade e qualidade para desenvolver um trabalho mais visível e mais proficiente junto dos doentes e suas famílias.
Raúl quando precisar de apoio jurídico há pelo menos dois serviços gratuitos mais confiáveis : um é prestado pela Ordem dos Advogados, não sei se em todas as zonas do País mas creio que sim. Outro que sempre resta e, é fiável, é dirigir-se ao Tribunal local, pedir para falar com o Magistrado de Atendimento ao Público do Ministério Público que, seguramente, se a situação não puder logo ser por ele tratada, orienta para quem esteja em condições de o fazer com segurança.
:)
Um beijinho muito amigo e um resto de domingo feliz : está sol aqui pelas minhas bandas.E pelas suas?Há festa popular na cidade. Tanta gente a brincar, ouço-os daqui. Sabe bem.
Beijinhos.
Maria

RAUL disse...

Maria
O problema não é a criação de laços. Ir a um psicólogo por exemplo não implica que este tenha de criar laços com o consulente.
Há muitos tipos de telefonemas para estas linhas conforme as necessidades,incluindo os que vão para lá brincar desconcentrando quem atende o telefone que por sua vaz vai ficar desiludiso com o trabalho que está a realizar. Considerando o individuo recém infectado,que está completamente à toa, desesperado e sente uma necessidade de falar com alguém, este necessita de apoio continuado para além de uma chamada, e precisa ser seguido por uma única pessoa até que esteja preparado para enfrentar alguém que o ajude presencialmente. As linhas SOS devem ser o primeiro passo, para depois haver acompanhamento com pessoal que conheça a matéria.
O choque é grande demais para qualquer um e na altura da infecção não tem capacidade para pensar e racicionar direito.A pessoa tem de aprender a viver de novo, agora com o HIV e libertar-se dos seus fantasmas. Não é fácil contornar esta situação quer por parte do infectado quer da pessoa que o tenta ajudar.É preciso estabelecer uma relação de confiança mútua, para se dar o passo seguinte.
Quanto ao sol pelos seus lados, aqui é o oposto, está escuro e é noite cerrada :). Bjs

Odele Souza disse...

Raul e Paulo,

Já que li e comentei este post, passei para ler os novos comentários e ver se tudo está bem com vocês.

Deixo um abraço.

RAUL disse...

Odele
Está tudo bem connosco. O Paulo foi para Roma e só volta na próxima sexta-feira,não sei se terá tempo de dar uma voltinha aqui pelo blogue.Obrigado pela sua preocupação cá com a gente :)
Bjs

amigona avó e a neta princesa disse...

Passei para vos abraçar e acabei por ficar deliciada ao ler estes comentários...sou uma sortuda por vos ter "conhecido"! Beijos meus amigos...