O HIV COM PESSOAS DENTRO

Quantas vezes ouvi falar de pessoas com Sida nos últimos anos? Muitas certamente. Porém, ouvia de forma distante como se fizessem parte dum mundo que eu não pisava. Sabia que um ou outro dos meus conhecidos era portador de HIV. Podia ser um dos toxicodependentes a quem dou moedas sem indagar o seu destino, ou um ou outro indivíduo dum meio onde se conhece muita gente.

Nunca achei que me pudesse acontecer ou mesmo a alguém próximo. Hoje, depois de conhecer o Sidadania e de tudo o que aprendi, reconheço como fui leviana, eu que, normalmente, não costumo ser. Porém o HIV não fazia, decididamente, parte das minhas preocupações quotidianas.

Esta aprendizagem intensiva começo-a pela mão do Raul, uma pessoa fabulosa de que me orgulho de ser amiga. Depois conheço o Paulo e fico maravilhada com a sua sensibilidade e a sua força. O que faz destas pessoas tão especiais para além da sua forte vontade de viver?
O que os torna especiais é a sua dimensão humana que não transpira ódio nem frustração quando se sente em desvantagem. Pessoas capazes de se entregarem a uma causa e ainda arranjarem forças para se reverem nas causas alheias.

Pessoas que me ensinaram novos caminhos na solidariedade e na sensibilidade. Porque no mundo do HIV ninguém fica como era dantes. Ou se opera uma superação ou se soçobra no desânimo. E não tanto pela doença em si mas pela representação social que há sobre ela. Algo que magoa quem está particularmente fragilizado e sensível.

Só agora me apercebo do sentir de certas reacções que me pareciam algo exageradas face a comentários que lhes davam origem. Neste mundo de hipersensibilidade há uma dor latente que é preciso dissipar.

Quem não está a sofrer neste momento? Quanto complexo e frustração não estão escondidos? Quantas pessoas não sofrem de enfermidades do corpo e da alma?

Porque alguém se deveria achar acima de quem é portador do HIV? Tenho alguma dificuldade em entender a discriminação. E neste mundo intenso de emoções procuro respostas para muitas das minhas insuficiências quando procuro.

Porém e acima de tudo, o Sidadania ajudou-me a olhar esta patologia com olhar mais cuidado e, sobretudo, com uma vontade enorme de procurar uma nova visão redentora que acabe com estigma, esse grande inimigo da nossa afectividade.

E não apenas em relação ao HIV mas em relação a todos os que sofrem sejam elas doenças do corpo ou do espírito.

Só o amor redime e nos acrescenta.

43 comentários:

M.M.MENDONÇA disse...

Ora bem, hoje sou o primeiro a comentar. Aqui está um texto da Lídia todo de entrega como é habitual nela. O Sidadania merece-a porque o Raul e o Paulo são pessoas de carácter, felizmente.
A forma como expõem os seus sentimentos mostram que o VIH não é uma doença estigmatizante no mau sentido porque há quem desenvolva grandes sentimentos estimulados pelo sofrimento. Os que estigmatizam são pessoas menores que precisam de muito mais ajuda que os estigmatizados. São pessoas que estão doentes da alma e essa doença é mais destruidora que as doenças do corpo.
Continuem a lutar meus amigos e eu a acompanhar como bom soldado que sou.

Saudações amigas

RAUL disse...

Lídia
Acabas por me deixares sem palavras, depois do que escreves neste texto.Já muitas vezes referi,
que a Sida para mim foi algo de bom que me aconteceu, pois com ela aprendi a ver a vida com outros
olhos e a vivê-la melhor e com mais intensidade.Contudo toda esta mudança em minha vida foi consequência
de um choque violento para o qual não estava preparado.A maneira cruel como me foi dada a noticia
e que até hoje eu censuro, deu uma ajuda pois levou-me ao fundo do abismo e a ver a morte ali ao lado.
Sem nada mais a perder eu comecei a escalada procurando o cominho certo e dando indicações a outros para
o seguirem.Não sou perfeito(muito longe disso) nem uma pessoa especial, sigo apenas aquilo que acho
certo e tento mostrar aos outros os meus erros. Muito mais valor têm pessoas como tu, que sem estarem
presas a uma doença crónica, abraçam a causa e se dedicam de corpo e alma a essa causa.
Isso faz de ti uma pessoa especial da qual eu gosto muito.Bem hajas por existires.

SILÊNCIO CULPADO disse...

M.M.MENDONÇA
Obrigada pelas tuas palavras tão incentivadoras.Efectivamenteas doenças da alma são bem piores que as do corpo porque afastam quem nos procura amar. Não concebo nada mais triste. E quem estigmatiza está doente de raiva e de frustração.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Hoje é o dia dos mimos e, por isso, aqui vão eles (Fica por aquelas vezes em que não sou simpática).
És especial, sim. Toda a pessoa que, perante a adversidade, ao invés de remoer ódios e frustrações, desenvolve uma maior solidariedade pelos outros é especial sem dúvida alguma.
Quando um barco afunda há os que matam para conseguirem a boia ou o escaler que os leve a terra sãos e salvos, e há os que abdicam de si próprios para socorrer os outros. Isso faz toda a diferença na difinição do ser humano.
Recordo aquele post em que contavas como foste confrontado com o facto de seres portador do HIV e que a tua primeira preocupação foi para o teu filho e a tua mulher com receio de os teres contagiado.
Neste momento, e fazendo um balanço do que aprendi contigo, acho que me deste uma oportunidade única de fazer algumas reclassificações. Isso melhora-me como pessoa. O mérito por aderir à causa é mais teu que meu, porque conseguiste que eu parasse, olhasse e reflectisse e ficasse com vontade de continuar.
Um abraço

ABEL MARQUES disse...

Há que viver a vida em pleno e termos sempre presente os afectos e o respeito que o próximo nos merece.
Os acidentes de percurso como o HIV, deverão ser aceites por aquilo que são: acidentes de percurso por envolvimento maior ou menor com as situações.
Ter medo dos outros só porque estamos doentes não faz qualquer sentido e só se admite numa sociedade doente que vive de recalcamentos e de ilusões. Os que estão sãos, ou pensam que estão, deverão contribuir activamente para que todos se sintam bem no convívio uns com os outros com enfâse para as relações de trabalho que não podem ser afectadas.
Vou conhecendo melhor os participantes, - aqueles que não conheço pessoalmente - à medida que vos vou visitando e comparando comentários. Tenho a melhor opinião de vocês.
Cumprimentos

Louise disse...

Aqui está um post suave como a seda e que convida ao consenso sobre o HIV.
Aqui há gente de valor que não se vira para o próprio umbigo nem usa métodos, alguns pouco ortodoxos, para derramar sobre os outros as suas depressões.
Elejo o Raul como meu herói ainda que nem sempre concorde com ele.
Abraço

MARIA disse...

Será talvez o dia dos mimos …
Não sei.
A verdade contudo é que ao ler-se este texto, fica-nos uma sensação de bem estar muito particular, de fé na natureza humana apesar das contingências do mundo em que vivemos.
Depois o comentário do Raul ao seu texto, ele que usa as palavras para expressar emoções como poucos, completa este quadro tão especial .
A sensação que daqui se tem, é que ambos, abriram a alma e pode ver-se com clareza como é bonita a vossa alma.
Talvez sem esse deliberado propósito, parece-me que neste post se define uma base comum do modo como deve ser encarada esta problemática : por parte de quem teve a infelicidade de contrair o vírus, acreditar sempre que um dia será curado, não perder essa “dimensão humana” tão bonita de que fala a Lídia e que encontramos designadamente no Raul e no Paulo. E por parte de quem não o contraiu , uma dimensão humana capaz de se auto avaliar e ser capaz na avaliação que faz dos outros, de colocar-se nesse lugar, procurando compreender o que sentiria e pensaria se estivesse colocado naquele lugar , tratando os outros com a mesma compreensão , com o mesmo afecto que gostaria de ser tratado se tal problema fosse seu.
Se cada um de nós tratasse os problemas dos outros como se fossem nossos, ou como gostaríamos que fossem tratados os nossos problemas, certamente, mesmo com informação insuficiente, seríamos mais humanos todos nós no modo como lidamos com os demais e seguramente diminuiria substancialmente o estigma que tanta dor causa a quem dele é alvo.
Um beijinho amigo .
Maria

SILÊNCIO CULPADO disse...

Abel Marques
Não podemos permitir que nas nossas sociedades, ditas evoluídas, haja pessoas que vivam e sofram sozinhas. Pessoas que sintam que não são amadas quando têm dentro de si uma riqueza enorme de experiências e afectividades. E sobretudo uma aprendizagem que querem transmitir aos outros para que acidentes desagradáveis não lhes aconteçam.
Estas pessoas merecem tudo de bom e nós devemos proporcionar-lhes esse bom que elas merecem.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Louise
Subscrevo tudo o que dizes. Há situações que sendo negativas, têm o lado positivo de engrandecer quem as vive.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Maria
A tua sensibilidade é enorme e envolvente a forma como expões.
É isso mesmo, Maria, nós devemos colocar-nos na situação dos outros e procedermos com eles como gostariamos que procedessem connosco se estivessemos nas mesmas circunstâncias.A tal moral kantiana que anda tão arredada das vivências comuns.
Quem contraiu o vírus deve sempre acreditar na cura e nas novas possibilidades que a ciência oferece a cada momento.

Abraço

Fatyly disse...

Posso subscrever? e também tu tens sido uma mais valia neste blog e lamento não conseguir ir visitar mais, porque quando o faço leio de fio a pavio:)
Parabéns!

Um abraço a todos

René disse...

Este post é muito bonito porque é muito afectivo. Afinal o amor é simples, porque complicá-lo?
Também penso que o Raul e o Paulo são grandes pessoas. Acabamos sempre por perceber quem está por detrás das palavras.
Mas tu, Lídia, também tens sido aqui uma mais valia.
Continuem a trabalhar e eu estarei por perto. Actualmente tenho conhecimentos sobre o HIV que não tinha e isso devo-vos a todos.
Abraço

Robin Hood disse...

Raul/Paulo
A força da razão e dos sentimentos é mais forte que a da exclusão. Basta que saibamos seguir na corrente certa e não tenhamos a veleidade de considerar que pairamos acima dos nossos semelhantes pela inteligência e pelas virtudes.
Isso sim seria uma burrice indesculpável.
Saudações amigas

Biby disse...

Parabens pelo excelente post Lidia!
Beijinhos
BIBY

SILÊNCIO CULPADO disse...

Fatyly
Também tens sido uma mais valia com os teus comentários. A obra é sempre o resultado de uma reunião de sinergias.
Compreendo a falta de tempo. Por vezes também tenho dificuldade em desdobrar-me.Porém mais importante que a presença constante é sabermos que temos alguém que está connosco em sintonia e com quem podemos contar.

Obrigada por tudo.

SILÊNCIO CULPADO disse...

René
Contamos contigo. Como disse à Falyly todos somos necessários e indispensáveis.
Ainda há muita amargura à volta da doença não porque a medicina não tenha avançado no combate antiviral mas porque as mentalidades não acompanharam o avanço da ciência.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Robin Hood
Gostaria que a força dos sentimentos, os nobres, se impusésse à exclusão. Bato-me por isso mas, por enquanto, é apenas ainda e tão só um objectivo a atingir.

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Biby

Muito obrigada querida. Sê benvinda ao nosso convívio.

abraço

Arnaldo Reis Trindade disse...

"Elejo o Raul como meu herói ainda que nem sempre concorde com ele."[2]


Raul que apesar de só conhecer pelo Blog, se torna um exemplo de herói de verdade,não um super-herói c heio de poderes,mas um herói cheio de problemas e lutando para resolve-los da melhor forma possível,algums vezes sendo rude e até bruto e em outras sendo tão sensível quanto um petala de uma rosa que já está desabrochada a mais de uma semana e ja está quase a ponto de se soltar com apenas a forma dum sopro do ar.Leio tudo o que esse excelente escritor e ser humano escreve, não só aqui no blog mas em outros vários blogs que tanto eu quanto eles visitamos e vejo toda a sensibilidade que essa pessoa tem para a vida.



Ao Paulo, deixo aqui um abraço e espero poder conviver aidna por muito tempo com ele,mesmo que por enquanto só virtualment,esta pessoa carísmatica,inteligente e sensivel que faz da vida de todos que tem contato com ele, uma história mais feliz, homem sábio que sabe o que quer e que luta com todas as forças por isso.


Lídia, nem sei o que falar dela, já que não conheço nenhuma pessoa tão humana quanto ela, uma pessoa que toca nossos corações com sua solidariedade para com os outros e principalmente com sua sensibilidade e sinceridade ao falar com as pessoas e ao falar principalmente,como vemos aqui nesse post,ao falar de pessoas que é bem mais difícil do que falar com elas.

Beijo Lídia e parabéns por ser quem és.

sideny disse...

raul
eu que te conheco pessoalmente sabia que conseguias fazercom este blog fosse muito bom.
um beijo para ti ,e tudo de muito bom para ti tu mereces.
lidia
acho que tem sido uma mais valia para este blog.
eu vou acompanhar sempre.
gosto imenso de ler o que escreve.
bej

SILÊNCIO CULPADO disse...

Arnaldo Trindade
Espectacular como descreves o nosso Raul. É assim que eu o vejo e gosto muito dele.

Também o nosso Paulo.

Quanto a mim olha querido vou fazendo o que posso para me aproximar e apertar a mão de quem quer sentir esse afecto e esse calor humano que eu considero essenciais à vida.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Sidney
Estou a aguardar o teu contacto para te conhecer pessoalmente.Vou gostar de estar contigo.
abraço

sideny disse...

lidia
ja tenho o n ,o raul deu-me,mas hoje tive coisar a tratar.
amanha sem falta contatua.
prometo.
bej

SILÊNCIO CULPADO disse...

Sidney

OK.


Abraço

Michael disse...

Vocês têm aqui uma boa equipa: culta coesa e solidária.

«Porque no mundo do HIV ninguém fica como era dantes. Ou se opera uma superação ou se soçobra no desânimo. E não tanto pela doença em si mas pela representação social que há sobre ela.»

A representação social sobre esta doença tem que ser equivalente à que se faz sobre qualquer outra doença. Um doente é alguém que sofre um mal do corpo que requer tratamento e um maior apoio daqueles que o rodeiam, seja qual for a doença.
Estigmatizar uma doença específica é querer arranjar bodes expiatórios o que é uma sacanice social.

Cumprimentos a todos

Sheila disse...

Este é sem dúvida um excelente texto com aquele cariz humano que a Lídia nos habituou.
Vou deixar, como comentário, notícia que retirei hoje do DN on-line e que julgo ser importante figurar aqui:

-O Ministério da Saúde vai deixar de financiar projectos relacionados com a prestação de serviços a doentes com VIH ou sida. A revelação partiu do coordenador nacional para a infecção VIH/Sida, Henrique de Barros. Ao DN, disse que "estas instituições têm de encontrar uma solução de financiamento no espaço de quatro anos". E sugeriu que o façam com outros sistemas como a Segurança Social. "O problema da infecção é do Estado português, mas não necessariamente no Ministério da Saúde", vaticinou.

Várias organizações não-governamentais (ONG) de apoio na área do VIH/sida têm denunciado problemas decorrentes da falta de financiamento dos seus projectos. Ontem, Margarida Martins, o rosto da Abraço, alertou que, " em 2009, "todos os projectos que visam o apoio social serão chumbados. Só a prevenção e a formação estão contempladas", referiu, o que exclui "casas de acolhimento e apoio em casa e às crianças.

A Abraço dá apoio a 60 pessoas só em Lisboa e no Porto, "3 000 consulta de dentista por ano, além de fornecer mais de cem refeições por dia, só em Lisboa", diz Margarida Martins. Também a responsável da Liga Portuguesa Contra a Sida , Eugénia Saraiva, lembrou "que têm sido apoiadas 400 famílias nos dois centros de atendimento".

50 projectos serão apoiados

Henrique Barros rejeitou as críticas, defendendo que "nove projectos destas instituições (de continuidade) já foram aprovados e devem começar a receber as verbas necessárias dentro de 15 dias". E incluiu no rol três da Abraço, dois da Liga, Sol, Aspas, Grupo de Apoio e Desafio à Sida e Casa do Quero. Várias das suas acções serão, inclusivamente, "suportadas a 100% e para um período de quatro anos, quando antes era de um", acrescentou. A novidade está no facto de estes "não serem renováveis". A partir de 2011, o financiamento terá de ser feito de outra maneira. "Além destes, não financiaremos mais projectos destes, que não passam de serviços", garantiu. Tal como aconteceu com outros, que encontraram uma solução, estes serviços terão de ser contratados com o Estado, possivelmente com a Segurança Social.

A estes projectos, que envolvem apoio domiciliário, consultas de dentista, refeições e outros cuidados a infectados, devem juntar-se, à lista de financiados para 2008, "mais 40". "Apoiámos mais de metade dos projectos que se candidataram, o que é pouco frequente", frisa o coordenador.

Este ano, já houve dois concursos para o Programa de Financiamento de Projectos e Acções no âmbito do Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Infecção VIH/sida (ADIS). Um extraordinário, em Março, e o habitual, que visa a atribuição de verbas para o próximo ano. O concurso para o ADIS costuma ocorrer no ano anterior àquele em que se desenvolvem os projectos. No entanto, as duas instituições que atribuem verbas, a coordenação para a infecção e o Alto Comissariado da Saúde, tiveram de fazer portarias distintas para o efeito, o que só ficou finalizado no fim de 2007.

O orçamento só foi determinado por despacho em Janeiro, por isso, o concurso abriu em Fevereiro. Ao todo concorrreram 98 projectos de ONG, solicitando uma verba total superior a oito milhões de euros. Várias das associações envolvidas vão reunir com a ministra da Saúde na próxima terça-feira. -
Saudações amigas

RAUL disse...

Sheila
A noticia que transcreves não é nada agradável.
Certamente que a maior parte das associações não conseguirão manter as portas abertas.
Certo é que se gastava muito dinheiro,em projectos que para nada serviam e que em nada beneficiavam
a comunidade seropositiva. Associações de fachada que servem os interesses de quem não precisa
aumentando o dinheiro nos bolsos daqueles que não necessitam, levaram à actual situação.
Houve muito dinheiro mal gasto e vai continuar a haver e pessoas que se aproveitam desses fundos para
nada fazer. O errado é a parte de apoio social, para com aqueles que não têm possibilidades de ter
uma refeição diária digna desse nome e que encontram essa refeição numa associação que presta esse
serviço desaparecer. O apoio realmente necessário deixará de existir com graves consequências para muitos,
mas isso não é problema para um estado em que o social é apenas propaganda em tempo de eleições.
A outra face da moeda será visivel, e os custos muito maiores quando a opressão levar a atitudes
de desespero em que individuos mais ou menos inseridos socialmente passarão para o lado marginal, pois
só este lhe dará condições de sobrevivência.
Uma coisa é certa,nada de bom virá desta decisão.Os custos e consequências futuras desta acção deverão ser
imputados aos responsáveis que a levam a cabo, mas como é usual no nosso país mesmo que se reconheça o
erro no futuro eles nunca serão culpabilizados pela sua incompetência.
É chocante o que se está a passar.É chocante também que a comunidade que usufrui destes serviços, não se consiga
unir para fazer ouvir a sua voz.
Enquanto assim procedermos continuaremos a ser vitimas da prepotência daqueles que nos governam.

SILÊNCIO CULPADO disse...

Michael
Estamos aqui exactamente para contrariar estereótipos e segregações rídiculas e desumanas.
è bom sentir o teu apoio e saber que perfolhas dessa opinião.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

SHEILA
Essa noticia é muito preocupante e revela que há uma preocupação diminuta da parte do Estado em acudir a casos que são prioritários.
Gasta-se tanto dinheiro mal gasto e depois para o que é preciso não há.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Já pensaste em criar uma Associação ou outra entidade jurídica de cariz social dedicada ao HIV? Haveria uma muito maior capacidade de intervenção, penso eu, para estas situações e outras que exigem respostas rápidas.
Abraço

G.BRITO disse...

O Sidadania ensina-nos muito e leva-nos a reflectir sobre factos que nos passam um pouco ao lado.
É um bom embrião para germinar um projecto mais ambicioso.

Um abraço a todos

C.Coelho disse...

Lídia
O Raul e o Paulo também são os meus heróis porque estão postos à prova numa prova de fogo de que só os muitos fortes e corajosos, e sobretudo os muito bem formados, poderão sair ilesos.
Eles até saem reforçados na sua componente humana o que realmente revela características de carácter que merecem ser nomeadas.
Pessoas assim quando caminham deixam atrás de si um rasto de luz que fica para além da sua existência.
A tua ajuda é preciosa embora, e felizmente, estejas de fora do que é realmente viver o HIV.
Beijinhos a todos

sideny disse...

raul
concordo com a lidia podias abrir
uma associaçao ,era uma otima ideia
oh ja tens muito trabalho com o bloog.
e agora com esta rica ideia do governo isto vai ficar muito mal para os infetados.
as linhas de apoio sao uma desgraça
pensa nisso nos ajudamos-te
bej

Silvia Madureira disse...

Olá:

Ora aqui está um texto que retrata tão bem o que penso.

Nada mais a acrescentar...tem tudo.

Concluindo...triste, triste são aqueles que têm HIV na alma, não conseguindo ver para além do preconceito infundado. Doentes da alma? Esses sim...lamento. Pessoas como o Raul ou o Paulo...saúdo devido à alma sadia...

beijo

SILÊNCIO CULPADO disse...

G.Brito
Os projectos mais ambiciosos exigem muito mas podem valer bem a pena.

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

C.Coelho
Estamos de acordo. Mas não os podemos elogiar muito senão eles põem-se a dormir à sombra dos louros. É preciso que continuem nesta saga que consiste em puxar aqueles que se deixam cair.

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

SIDNEY
É isso Sidney. Se o Raul pensar nós ajudamos.

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

SIDNEY
É isso Sidney. Se o Raul pensar nós ajudamos.

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Sílvia
Obrigada. O texto tem tudo porque tem um Raul e um Paulo lá dentro e porque te tem a ti que és sempre uma mais valia nas causas solidárias.

Abraço

sideny disse...

lidia
ja mudei o teclado agora ja escrevo melhor pois o outro tinha as teclas em preto e fazia-me confusao alem de ser em espanhol.
ja nao vejo muito bem devo precisar de oculos.
a idade começa a dar sinal.
era uma vergonha os erros.

RAUL disse...

Caros Amigos
Obrigado pelo vosso apoio. Arranjem-me um pijama com um auto colante "Super Raul" e uma capa de uma cor outra que não Vermelha e é verem-me voar nos céus de SIDAPOLIS.
Acerca de fundar uma associação, já pensei nisso no passado, mas actualmente não creio que seja viável, levar para frente um projecto dessa natureza.
Gostava isso sim de um site com mais flexibilidade que um blog onde pudesse ter um chat decente,e bem frequentado e onde seropositivos e não só, pudessem conversar em tempo real.Isto não quer dizer que o site não fizesse parte de uma ONG com o estatuto de IPSS.
Dependendo dos apoios que vá tendo em recursos humanos tudo é possivel, no entanto a doença e a falta de forças devido a outras patologias que não o HIV, tiram-me as energias que tinha há alguns anos atrás.
A ideia de expandir o projecto é boa,desde que haja gente de boa vontade, querendo ir para a frente com ela.
Vamos pensar nisso :)

Paulo disse...

Lidia,
Chove em Italia constantemente, pelo que nao sera notada a lagrima que me rolou pela face ao ler este post. Lidia, obrigado pelo mimo.
Sinto-me orgulhoso.
Um beijinho especial.

Å®t Øf £övë disse...

Lídia,
Sinceramente, e no mundo desenvolvido em que vivemos, eu não consigo conceber, nem entender toda esta discriminação ao portadores desta doença. Não faz qualquer sentido.
Bjs.