A quem devo dizer, que sou seropositivo?



Ninguém está preparado, para receber a notícia da infecção, por muito informado que seja.
Há necessidade de desabafar com amigos ou familiares as suas angústias, nesse momento de dor profunda.
O grande problema, devido à carga negativa do HIV que está sempre associado à exclusão, ao estigma e à morte, é escolher as pessoas certas a quem dizer, pressupondo que essas pessoas lhe poderão dar o apoio e o carinho que nesse momento são essenciais nesta nova fase da sua vida.
No meu caso foi tudo muito de repente, e tinha a obrigação de contar a 3 pessoas apenas que eram a minha mulher e os meus dois filhos, decisão que tomei no momento em que me deram a notícia.
Eu não estava preparado e não havia tempo nem conhecimento para preparar a família. Sabiam que eu tinha feito o teste ao HIV, pois tinham sido informados por mim.
Havia a possibilidade da minha mulher ter sido infectada por mim. Havia da minha parte, o medo de transmitir o vírus ao meu filho, (paranóia minha por falta de conhecimento) pois nessa altura começavam a aparecer-lhe os primeiros pelos da barba, e ele ocasionalmente usava a minha gilete para tirar a penugem, que o começava a incomodar.
Eu não tinha escapatória tinha mesmo de dizer aos que viviam comigo. Não havia intenção da minha parte de dar conhecimento a outros familiares, pelo menos nesta fase inicial.
Cometeram-se erros e o principal foi num telefonema, a minha mulher ter desabafado com a desbocada da minha sogra, que é mais eficaz em espalhar noticias que não deve, do que qualquer meio de comunicação de massas. Como fogo soprado pelo vento num ápice toda a gente sabia e não só familiares.
Na altura a internet ainda não era o meio de pesquisa que é hoje, e a informação sobre a doença era escassa. A realidade de há 11 anos atrás e a de hoje são diferentes, e a net deu o seu contributo na informação o que é muito importante.
Recorda-me que nessa altura eu estava desesperado, o fantasma da morte a curto prazo ocupava os meus pensamentos a toda a hora. Tinha de sair do fosso. Necessitava de falar com outros seropositivos, para saber como era. Esse contacto com seropositivos e frequentar grupos de auto ajuda permitiu erguer-me de novo e começar a dar os primeiros passos na aceitação da doença. Psiquiatras, indicados pela médica infecciologista, não ajudaram, pois no meu caso não tinham formação profissional, para ajudar um doente com HIV.
Foi o apoio de outros infectados que me ajudou a entender a infecção pelo HIV, e foram eles que despertaram em mim o sentimento de que estava vivo, que não morreria em breve e acima de tudo que podia ser útil a muita gente com os conhecimentos que ia adquirindo sobre a doença.
Os tempos mudaram, mas as necessidades do novo infectado falar livremente sobre a sua doença e ter alguém com quem desabafar mantêm-se. Na minha opinião deve apenas revelar a sua seropositividade a um pequeno número de pessoas mais próximas para procurar algum conforto. Encontrar pessoas com o mesmo problema, mesmo que virtualmente é um passo de gigante. Embora nem todos tenham ainda acesso à internet, é uma ferramenta muito útil nos primeiros tempos. A procura de informação pode no entanto ser nefasta pois, há a tendência a fixar os aspectos negativos da infecção e dos medicamentos e respectivos efeitos secundários. Quando encontram outros infectados experientes com quem possam trocar impressões o milagre acontece e os fantasmas desaparecem. A razão por que mantenho este blogue e dedico muito do meu tempo a ele parece óbvia. Outra das razões é prevenir novas infecções alertando para o facto de que a SIDA existe. É preciso preparar pessoas para entenderem o HIV, e aceitarem com normalidade a noticia vinda de um amigo ou familiar e o poderem ajudar nesta fase difícil da sua vida.
A quem devemos dizer, onde procurar ajuda, e é necessário ou não , revelar a nossa infecção?
Que apoio poderemos dar a quem nos procura e qual a melhor maneira de o fazer?
É este o “Debate” que vamos iniciar e a moderação do mesmo fica a cargo de Lídia Soares do Silêncio Culpado.
A sessão está aberta podem formular as vossas questões e dar a vossa opinião através dos comentários.
Um abraço do Raul

Notas Importantes em Comentários:

(cursor do rato sobre o texto, pára o movimento, retirando-o retoma)


…chamar a atenção para a ausência dum gabinete de apoio e aconselhamento especializado que nesta como noutras doenças, deveria estar activo junto dos doentes que são confrontados com verdades irredutíveis.
Considero inadmissível que se coloquem pessoas numa situação de autêntico desvario e desamparo e as deixem sozinhas no meio do pânico e da incerteza. Lídia


Primeiro Apoio:Quando saí do gabinete médico a minha mãe esperava-me em pé,olhou para mim e perguntou-me: é? Acenei-lhe afirmativamente. Baixou os olhos, pegou no saco que transportava, e fomos lanchar, de braço dado, sem proferir uma única palavra. Paulo


...Entre a casa dos meus Pais e a minha foi vivendo,os amigos iam morrendo, os que não eram infectados afastaram-se, ou ele se afastou!!!
Hoje tenho a certeza, que ele de certa forma desistiu de lutar.
Até porque nunca foi bem tratado pelos (meus) proprios Pais. Coragem


...tive uma colega que me escolheu para ser sua confidente...não posso dizer que éramos GRANDES amigas (o tempo não deixou) mas ela sentiu que podia estar comigo, que eu estaria a seu lado e foi isso que aconteceu no pouco tempo que estive com ela...hoje recordo-a com muito carinho e sinto-me feliz por a ter conhecido...Amigona Avó


A quem dizer, é o que está em debate?
E dói-me só de ver esta pergunta.
Dói porque mostra que aqueles que amamos e julgamos que nos amam podem ser e para muitos foram, uma surpresa negativa senão a questão não se punha. Eremita


Na realidade somos muito solidários e revoltados quando nos bate à porta aquilo para o qual nunca ligámos.O ostracismo começa em nós.O que fazemos para aceitar os outros como eles são?Não podemos dizer mais que A SOCIEDADE É SEGREGADORA, sem reflectirmos que a sociedade somos todos nós. M.Relvas


... ele matou-se porque estava sozinho.Tal como o sociólogo Émile Durkheim também eu defendo que, nem mesmo num acto tão desesperado e individual como é o de tirar a si próprio a vida, o indivíduo decide o momento de morrer. É sempre a sociedade que determina, através das condições que proporciona, esta decisão extrema e solitária. Lídia


... quem se encontra de frente para esse muro de pedra, deverá na hora "partilhar" com quem lhe apetecer e sobretudo em quem confia, embora por vezes os que se dizem grandes amigos são os primeiros a virarem as costas. Fatyly


...o Estado tem que disponibilizar especialistas que saibam dar a noticia e acompanhar o doente e até sirvam de ponte entre os doentes e os familiares ou outros a quem eles tenham mesmo que dizer que são portadores do HIV. Mary


Tristemente, por vezes é nos momentos mais duros da vida que constatamos que certos afectos que julgavamos seguros, não o eram tanto assim. Felizmente tudo na vida se refaz e por isso é importante ter o espírito e a porta aberta para deixar aproximarem-se os que verdadeiramente se preocupam e nos querem bem. Maria


É preciso ser informado
para poder prevenir
e é preciso ser honrado
para contar sem mentir.

Gosto desta gente boa
que se une e fala bem
já não gosto de "arrebentas"
que não interessam a ninguém.
Boris


...devem existir centros de apoio especializados para conduzirem estas situações e potenciarem a vida integrada de quem precisa de amparo.
Aposto que estão inscritos nos centros de emprego muitos psicólogos sociais e clínicos, sociólogos e outros técnicos sociais. C.Coelho


...mesmo quando o infectado pelo virus da sida encontra um bom nível de aceitação familiar,precisa de ajuda de pessoas formadas e dedicadas a compreender a parte psicológica do indivíduo infectado que fica inevitavelmente alterada. G.Brito


...ele suicidou-se pela forma como lhe foi comunicado e pela falta de apoio que sentiu. Porque ele era exactamente a mesmissima pessoa que era antes de saber. Não foi o sofrimento da doença que o matou. Foi a dor moral. Isto é inadmissível. Lídia


...estamos a contribuir para a morte moral que conduzirá à outra morte.
É indispensável que se preserve a capacidade do doente do HIV continuar a contribuir activamente para a sociedade única forma de não lhe tirar o sentido da vida. Louise


Ninguém tem que esconder VIH como um crime ou uma vergonha mas tem que haver frontalidade em certos casos em que se impõe que se fale no assunto. Abel Marques


Revelar também é cidadania porque é um aviso para que outros não caiam no laço, pois o preço a pagar é caro demais.
É Ato corajoso e humanitário revelar , é repartir a dor. Ray - Arte Autismo


Em relação ao apoio de psicólogos,sei que a maior parte dos hospitais tem poucos e com pouca formação nesta area porque na universidade aprendemos pouco sobre VIH. Biby


...enquanto a nossa atitude for de distanciamento e de alheamento desta realidade, corremos o risco de haver quem não saiba a quem recorrer em busca de apoio e simplesmente desista. Zé Povinho


A quem contar que se está contaminado pelo virus? Quem eu acho que deveria receber essa notícia tão difícil de dar: Contar para as pessoas mais próximas, para aquelas que além de CONTAR PARA ELAS pode-se CONTAR COM ELAS daí pra frente. Odele Sousa


A comunicação social tem aqui responsabilidades de monta porque extrapola as emoções e esconde o que fica para além da dor visível. O gosto circense não permite que se perca tempo com detalhes como informar nas escolas, nos centros de saúde, em acções de formação parental. Sheila


Estão aqui bases para um estudo, trabalho, documento, enfim o que se lhe queira chamar em que teremos que equacionar os problemas não-físicos dos infectados pelo HIV, problemas bem mais delicados e dolorosos que a própria doença em si. Robin Hood


Aqui defendo a importância extrema do doente ter uma ocupação, trabalho e outras motivações que permitam viver tão saudavelmente quanto possível do ponto de vista psicológico. E, naturalmente, realizar-se como qualquer outra pessoa. Lídia


Tema impressionante. Comento muitos assuntos com á vontade, certo ou errado, pouco importa, mas defendendo os meus pontos de vista. O problema é que existem temas como este, que me transmitem uma completa sensação de impotência e insegurança. António Almeida


A assumção desta doença perante outrém é de facto digna de muita coragem, pois as repercussões podem ser muitas. Nem toda a gente sabe o que é o HIV e o medo pode invadir as pessoas que poderão tomar atitudes irreflectidas... Nuno

96 comentários:

SILÊNCIO CULPADO disse...

RAUL
Acabo de publicar um post no Silêncio Culpado a informar os visitantes de mais esta abordagem.
Começo por agradecer-te a confiança que depositaste em mim, como moderadora do debate, e que procurarei, dentro das minhas possibilidades, conseguir merecer.
Esta abordagem emocional às questões fulcrais desta nova forma de olhar a condição dos infectados com o HIV, revela o ser humano que és e que, perante uma notícia dada de chofre, a sua preocupação vai para aqueles que pensa poder ter infectado.
E vai para a franqueza, uma franqueza absoluta, que procura não deixar em risco.

Antes de qualquer comentário que posteriormente me caberá desenvolver, não quero deixar de chamar a atenção para a ausência dum gabinete de apoio e aconselhamento especializado que nesta como noutras doenças, deveria estar activo junto dos doentes que são confrontados com verdades irredutíveis.
Considero inadmissível que se coloquem pessoas numa situação de autêntico desvario e desamparo e as deixem sozinhas no meio do pânico e da incerteza.

Abraço e até já

RU2X disse...

Lídia
Boa moderação e bom debate.Eu é que agradeço a tua disponibilidade, para moderares um tema que tem uma importância vital quer para os novos infectados, quer para a população em geral, que não sua maioria não sabe como lidar com problema, quando este surge sem data nem hora marcada.
Eu estarei na posição de leitor fazendo os meus comentários, dando a minha opinião e formulando as minhas perguntas, conforme o tema se for desenvolvendo.
Obrigado e um Abraço
Raul

M.M.MENDONÇA disse...

Raul
É verdade amigo, a população em geral tem uma informação miserável sobre o que é o HIV e como se transmite.
É uma grande obra que está a fazer com esta campanha de esclarecimento na medida em que está a contribuir para que caiam as barreiras e os estereótipos e surjam pessoas inteiras capazes de se aproximarem e de expressarem os seus afectos.
Quero dar-lhe os parabéns pela escolha da Lídia para moderar os debates.
Relativamente ao que o Raul conta gostaria d eperceber qual foi a reacção da sua mulher e dos seus filhos. Não se trata de coscuvilhice mas sim de entender em que meio mergulha o infectado de HIV. Encontrou compreensão? Recriminação?
A Lídia tem razão quando afirma que o novo doente deveria ser "preparado" por um gabinete de apoio especializado para enfrentar a doença e o seu relacionamento com os outros.
Abraço

Paulo disse...

No dia em que fui diagnosticado positivo para o HIV, tinha comigo, a meu lado, a minha mãe, que já se encontrava preparada por mim, para a possibilidade concreta de estar infectado. Tudo aconteceu numa consulta do hospital de dia, no hospital onde sou actualmente assistido, tendo sido a noticia dada, por uma médica hematologista, que me encaminhou para a consulta de infecciologia. Lembro-me do momento em que ela me transmitiu que o resultado do teste era positivo. Não entrei em pânico, senti tristeza e alivio, pois naquele momento, dissiparam-se anos de dúvidas e incertezas, e tinha finalmente a hipotese concreta de me poder tratar e prosseguir a minha vida. Quando saí do gabinete médico a minha mãe esperava-me em pé, na altura tinha um braço engessado, causado por uma queda, olhou para mim e perguntou-me: é? Acenei-lhe afirmativamente. Baixou os olhos, pegou no saco que transportava, e fomos lanchar, de braço dado, sem proferir uma única palavra. A vida tinha tomado um aspecto estranho. Deambulavamos lado a lado com as pessoas, e tudo deixou de existir. Só ouviamos os nossos próprios passos. O assunto estava resolvido. Olhar em frente, era a solução. Posteriormente, contei ao meu irmão mais velho e ao meu irmão gémeo, que por sua vez contaram às respectivas companheiras (esposa e namorada). Contei também a uma amiga de longa data, colega de trabalho e não contei a mais ninguém. A minha cara metade, relação de muitos e muitos anos, também já estava preparada, pelo que, quando se confirmou o diagnostico apenas me disse: Para mim, nada muda, nem nada nos separará. Hoje, estamos juntos, amanhã também, e muito provavelmente, estaremos juntos durante toda a nossa vida terrena e mesmo após dela, porque quando o amor existe, não há tempo, há espaço, permanente. A todos os recém infectados, contem apenas áqueles que fazem parte da vossa vida, e dos quais estejam certos que não vos desapontarão. Não há longe, nem distância, quando estamos rodeados, por aqueles que nos amam, incondicionalmente. Um abraço.

RU2X disse...

Mendonça
Respondendo à sua pergunta, por parte dos filhos foi bem aceite.Em relação à esposa,ficou mais assustada e preocupada comigo do que eu próprio.Continuamos juntos.
Um abraço

Coragem disse...

Obrigado ao Paulo e ao Raul, pela abertura com que relataram aqui, as vossas experiencias, e comportamentos, ao vos ser diagnosticado o virus do HIV.
Penso que, a reação inicial e as pessoas certas ao vosso lado foi primordial na decisões a tomar nos futuros tempos ao diagnostico.
Acho que cada caso é um caso diferente, muito tem a ver também com a educação, estatos sociais e até mesmo a forma que a contrairam.
Lembro que o meu Irmão, chegou a casa, largou o envelope das ditas análises e saiu de casa, regressando, passados 3 dias...
Antes disso abri o envelope e quando constatei o inevitavel ele não estava presente.
Os meus Pais, souberam por mim...
Pessoas humildes, com pouca cultura.
A informação nessa altura sobre a doença era ridicula, nada se sabia,
Ele morava num dos piores bairros de Lisboa, Olivais.
A maior parte dos nossos amigos estavam todos infectados,muitos já tendo falecido na altura, apos saberem que estavam doentes, viviam meses, pouco mais que isso...No fundo era essa a informação que eu e ele tinhamos, iria durar pouco.
Ele na realidade, nunca desabafou com ninguém a não ser comigo, a ex mulher e filha, pois existia a duvida se elas estariam também infectadas.(o que não sucedeu)
Como verifiquei, que a ultima coisa que ele queria era falar do assunto, sempre respeitei, tratando-o sempre com a maior normalidade. Mas, havia médicos com quem os meus Pais falavam que os aconselhavam a ferver a roupa da cama dele e desinfectar os objectos pessoais, isto é verdade.
Entre a casa dos meus Pais e a minha foi vivendo,os amigos iam morrendo, os que não eram infectados afastaram-se, ou ele se afastou!!!
Hoje tenho a certeza, que ele de certa forma desistiu de lutar.
Até porque nunca foi bem tratado pelos (meus) proprios Pais.
Um beijinho para todos.

SILÊNCIO CULPADO disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
SILÊNCIO CULPADO disse...

M.M.MENDONÇA
Vamos por partes. Já vi que o Raul e o Paulo te responderam relativamente à inserção familiar do portador de HIV. Mas o que é importante aqui é percebermos que, enquanto quando surge uma tragédia (daquelas que os media gostam de relatar), é disponibilizado apoio psicológico, em casos como este em que se justifica de sobremaneira, os doentes são abandonados à sua sorte.
Imagino a angústia e o desatino que passa por uma pessoa, numa situação destas, se o doente não tiver família, ou se tiver uma família incapaz de compreender ou de aceitar.
Mas mesmo em situações como as relatadas, não é fácil. E não me refiro apenas à situação da Sida.
Outro aspecto que convém ressaltar é o da aprendizagem/informação. Se estivermos devidamente informados sobre as formas de transmissão do HIV perdemos o receio do contacto e logo diminuem drasticamente os casos de segregação.
Abraço

Fatyly disse...

Li o post e os comentários. Fiquei feliz por saber que o Paulo teve na hora da verdade aquela que lhe deu o ser e a forma como relata só posso afirma-lhe que voltou a dar-lhe colo.

Também fiquei feliz por ti Raul.

Quanto às perguntas: Acho que quem se encontra de frente para esse muro de pedra, deverá na hora "partilhar" com quem lhe apetecer e sobretudo em quem confia, embora por vezes os que se dizem grandes amigos são os primeiros a virarem as costas. Procurar ajuda médica e medicamentosa como é obvio e actualizar-se sobre "grupos terapeuticos" que são ainda bastante insuficientes mas muito mais que há 20 anos. Agora "revelar" ou melhor "assumir" perante a sociedade, a meu ver ainda estamos anos luz do "à vontade" para isso e só ao próprio(a) compete decidir.
"Que apoio poderemos dar...?"

O maior apoio e a melhor maneira de...é NUNCA PRATICARMOS A PALAVRA DISCRIMINAÇÃO.

Um abração

SILÊNCIO CULPADO disse...

Paulo
Amar é exactamente isso: aceitar aqueles que amamos mesmo nas ocasiões mais difíceis ou, se quisermos, especialmente nestas ocasiões.
Fico feliz por ti. Pela tua enorme capacidade e por essas pessoas maravilhosas que fazem parte da tua vida.
Talvez a sida tenha servido exactamente para as conheceres e apreciares melhor.
Relativamente a quem devemos contar penso que tal deverá fazer parte das convicções íntimas de cada um. Um seropositivo o dever que tem para com a sociedade é não ter comportamentos de risco que possam levar outros, com quem priva, a contrair a doença. Mas atenção, não é apenas o seropositivo que deverá ter esse cuidado mas todos os portadores de doenças infecto-contagiosas muito mais perigosas e transmissíveis que o HIV.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Coragem
Fico sempre com um nó na garganta quando te leio.Porque nada disso devia ter acontecido assim e porque, quando acontece, é sempre irremediável.
Os teus testemunhos são valiosissímos para que compreendamos todas as vertentes do problema que estão em jogo.
Não há direito que um ser humano sofra semelhante provação como o teu irmão sofreu.Não há direito que pensemos, e eu penso, que tudo poderia ser diferente com um gesto das pessoas que o rodeavam e que esse gesto não foi feito.
Teve a sorte apenas de ter esta irmã maravilhosa.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Obrigada pelo complemento da informação que me deixa feliz por saber que estás bem rodeado e amado. Tu mereces.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

fatyly

O pior de tudo é a ignorância. A maldita ignorância.
É a ignorância que faz a segregação e torna as pessoas desumanas.
Por isso fico feliz em estar a animar este debate numa perspectiva de esclarecimento que bana os espectros que vêm do desconhecimento e não da realidade em si.

Abraço

Mário Relvas disse...

Gostei do texto e dos comentários.Vi que ambos se viram amparados nas famílias.Havia informação.

Lídia,
onfesso que a parte de apoio psicológico é importante, principalmente para quem não conhece bem a doença, mas penso que estes dois casos aqui descritos, confirmam que aqui havia, e é bem necessário informação. Não pensar que é o fim do mundo, nem é crime algum ser-se portador de uma qualquer doença.Reparei que o Paulo até afirmou um certo alivio, depois de tempos de desconfianças.

Acima de tudo eu contaria a quem me desse na bolha e soubesse o que é a SIDA e acima de tudo à minha mulher, que amo muito.

A vida não pára...FORÇA!E a força está aqui neste apoio aos outros, que vos ajuda também.


Fiquem com um abraço e um sorriso de cores vivas e alegres

Brancamar disse...

O teu texto Raul é muito interessante para percebermos bem a quem interessa realmente transmitir o diagnóstico. O comemtário do Paulo também foi muito esclarecedor, vou reflectir sobre isso pois eu tinha a impressão que escorregaria a abrir-me com muito mais pessoas, sou normalmente ingénua, mas é bom ler-vos porque nos ensinam muito. Gostava de dar um contributo maior para o debate, vou tentar ainda fazê-lo por estes dias.
Beijinhos.

RU2X disse...

Algo importante focado, pela nossa moderadora é a ausência de uma estrutura de apoio ao doente na altura da notícia. Em alguns países a noticia é dada por uma equipe, da qual faz parte um “Social Worker” (Assistente Social?), que se inteira das necessidades básicas do doente e activa as estruturas de apoio que por lá existem (em pleno funcionamento e não só no papel). É diferente o apoio a dar a um sem abrigo, a alguém sem família, ou a um doente casado e com família ou a uma pessoa com uma posição de relevo na sociedade, mas todos necessitam de diferentes formas de apoio. Em Portugal os CRAs (Centros de Rasteio Anónimo), têm uma psicóloga antes do teste que dá informação e prepara o “Candidato a Infectado”para o caso de um resultado positivo. Não sei como se processa a leitura do veredicto e o acompanhamento em caso de infecção, mas acho que este se limita a encaminhá-lo para um hospital onde será tratado, o que é manifestamente muito pouco. Preocupam-me os testes a pedido do médico de família feitos num qualquer laboratório, em que os resultados vêm num envelope geralmente aberto, que pode ser visto pelo utente antes do médico. Sei que há sempre o pedido de uma contra análise para confirmação em que vão ser usados testes “Western Blot” que acabam quase sempre por confirmar os resultados do “Elisa” inicial. A sua entrega não sei como é feita. Há necessidade de implementar estruturas básicas de apoio em todas as doenças crónicas (não é só para a SIDA). Obrigado

amigona avó e a neta princesa disse...

O orgulho que tenho em vos ter "conhecido", em poder aprender convosco não é traduzível em palavras! MUITO OBRIGADA Raul, Paulo e Coragem pelos vossos testemunhos...obrigada também Lídia pela tua permanente disponibilidade...quanto ao apoio que cada um precisa deveria ser, de facto, uma realidade...sempre que alguém se sente SÓ, perdido e às vezes apenas precisa de uma palavra amiga, sabedora, que aconselhe o caminho, deveria ser legítimo ter esse alguém...neste caso como noutros...sabemos que este mundo é IMENSO e, infelizmente, muitos sofrerão em silêncio...e sofrem pela desconhecimento,ignorância e, tantas vezes pela estupidez!
No meu caso tive uma colega que me escolheu para ser sua confidente...não posso dizer que éramos GRANDES amigas (o tempo não deixou) mas ela sentiu que podia estar comigo, que eu estaria a seu lado e foi isso que aconteceu no pouco tempo que estive com ela...hoje recordo-a com muito carinho e sinto-me feliz por a ter conhecido...
Sinto que muita gente sofre e saber isso dói...é tão desnecessário, tão desumano...mais uma vez muito obrigada amigos...porque amigos somos mesmo sem vos conhecer pessoalmente...quem sabe se um dia não vos poderei dar aquele ABRAÇO que, aqui, agora, vos deixo?

Fatyly disse...

silêncio culpado

Blogues como estes são sempre uma mais valia. Interesso-me e leio muito, para poder ajudar quando me questionam ou até na "baratinação" de muitos familiares desinformados e vocês todos têm contribuido para aumentar os meus conhecimentos e desta forma o "gesto" ser ainda maior!
De facto muita gente prefere "permanecer ignorante" tal como uma avestruz: com a cabeça na areia.
Beijos e um bom domingo

SILÊNCIO CULPADO disse...

Amigos
Antes de conhecer o Raul e o Sidadania não tinha uma ideia, sequer aproximada, dos níveis de exclusão que esta doença provoca. E, por conseguinte, não tinha também uma ideia sequer do sofrimento que essa agressão social ocasiona nos portadores da doença.
Fiquei agora com uma noção mais clara, não porque o Raul ou o Paulo me tivessem dito, mas por todo um conjunto de comentários e informações que fui coligindo.
E sinto-me revoltada e triste pela forma desumana como ainda se tratam doentes (estes ou outros) em pleno século XXI.
Os meus comentários de acompanhamento vão se centrar numa observação atenta ao interesse que o tema desperta e aos contributos que forem surgindo.
Nesta perspectiva, chamo a atenção para o texto publicado no blogueZÉ POVINHO que dá conta dum caso de suicidio de alguém que é confrontado, pelo médico, com a informação de que está infectado pelo vírus do HIV. Também um comentador cita outro caso de suicidio pelo mesmo motivo.
Amigos, tanta solidão e desespero, abalam todas as convicções sobre a generosidade e o calor humano. E abalam essencialmente as nossas convicções sobre a eficácia social das nossas instituições.
Por isso, para além de charmarmos a debate os contributos doutros blogues, sugiro um abaixo assinado a exigir um gabinete de apoio e aconselhamento especializado, ao serviço de doentes em certas situações.
Abraço

ANTONIO DELGADO disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
ANTONIO DELGADO disse...

Estimada Amiga,

Pode usar o comentário que deixei no Zé Povinho porque é uma história bem real e passa-se no interior de pessoas muito chegadas a mim. Depois faço um comentário mais pormenorizado deste drama...obviamente com o anonimato da pessoas.

Bom domingo.
antónio Delgado

Mário Relvas disse...

Uma reflexão...

Muitos dos que padecem das chamadas doenças segregadoras devem perguntar como olhavam os portadores de HIV ,antes de o terem contraído.
Na realidade somos muito solidários e revoltados quando nos bate à porta aquilo para o qual nunca ligámos.O ostracismo começa em nós.O que fazemos para aceitar os outros como eles são?Não podemos dizer mais que A SOCIEDADE É SEGREGADORA, sem reflectirmos que a sociedade somos todos nós.O que fazemos por mudar esta situação?

Saudações e um sorriso

eremita disse...

não tenho amigos próximos que tenham sido infectados pelo HIV, portanto não detenho experiência e conhecimento próximo. No entanto estou informado e desculpem discordar de algumas vozes que aqui falaram em falta de informação.
O que há é muito preconceito. O ser humano, em geral, é muito básico e um campo minado de preconceitos que partem logo de uma distinção abstracta e absurda: "nós" e os "outros". O "nós" tende a incorporar qualidades, os "outros" agregam tudo o que é exterior ao "nós" e é potencial portador de todos os perigos, defeitos e vícios. Este é o ponto de partida subconsciente ou inconsciente da larga mairia dos seres humanos.
Não falta informação, falta arejar as cabeças e varrer as teias de aranha que criam divisões como esta, mãe de todos os pré-conceitos.
Que é um tema socialmente importante porque a tendência é para legislarem no sentido da segregação laboral e da quebra de direitos do indivíduo para que as entidades patronais tenham axcesso a dados como este ou PIOR nas seguradoras de trabalho fazerem exames sem autorização para detectar se os profissionais sáo ou não portadores do vírus.

A quem dizer, é o que está em debate?
E dói-me só de ver esta pergunta.
Dói porque mostra que aqueles que amamos e julgamos que nos amam podem ser e para muitos foram, uma surpresa negativa senão aquestão não se punha.
Di-lo-iamos à família, aos amigos íntimos porque da força de todos´se necessitará. Hoje em dia a medicação é mais eficaz e segundo afrimam menos "dolorosa nos seus efeitos" do que nos primórdios, mas continua a ser uma doença que pode matar mais rápido, senão ela,por via daquelas a que abre a porta...E se todos sabemos que amortye tem encontro connosco não pensamos nela a não ser como doenças como esta, e não só, nos caem em cima e o mundo desaba - na minha infãncia os cancerosos também eram evitados, as pessas tapaavm a boca quando perto de algum, apesar de a ciência dizer que não era transmissível, etc,etc -
E este perverso
sentimento/percepção dos "Outros" é nocivo porque de repente podemos deixar de pertencer ao "nós" e passarmos a pertencer aos "outros".
E como já aqui referiram a igrja, ou igrejas fizeram um péssimo serviço ao associarem a doença ao pecado...pecado é segregar, discriminar...
Fraterno abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

António Delgado
Obrigada mais uma vez pela tua preciosa colaboração. A seguir transcrevo o teu comentário ao post do "Zé Povinho" sobre o HIV e que se enquadra no debate que aqui está a ser produzido.
"Uma vez tive uma história parecida mas com um amigo que era critico de arte. Ainda hoje não sei a juízo certo qual foi a causa do seu suicídio. Passou-se nos anos oitenta e resume-se ao seguinte: ele emprestou-me um livro sobre teoria de arte e nunca mais contactou nem aparecia no café onde o nosso grupo se reunia, como há muito que não aparecia pensávamos que estava em França onde passava temporadas. Entretanto eu fui para fora de Portugal durante dois anos e quando cheguei tive necessitava de falar com ele e pretendia também entregar-lhe o livro qual foi o meu espanto quando ao perguntar por ele para a sua casa me perguntaram quem eu era? Eu respondi que era o António Delgado e era um amigo da universidade. Depois responderam-me: mas não sabe ele morreu: suicidou-se com uma corda, fazia quase três anos? Eu com a voz seca e tremula respondi: desculpe não sabia e peço desculpa pela inoportunidade . Não pode imaginar o flash que senti. Nós os amigos supomos que ele se suicidou devido a uma crise sentimental."

Porém eu acrescento: ele matou-se porque estava sozinho.Tal como o sociólogo Émile Durkheim também eu defendo que, nem mesmo num acto tão desesperado e individual como é o de tirar a si próprio a vida, o indivíduo decide o momento de morrer. É sempre a sociedade que determina, através das condições que proporciona, esta decisão extrema e solitária.

Um abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Mário Relvas
Em aditamento à minha resposta ao teu comentário sobre o mesmo assunto, no Silêncio Culpado, acresento o seguinte:

A sociedade é composta por portadores das mais diferentes especifidades e patologias. Eu própria desconhecia, em grande parte, o universo do autismo e da sida que, para mim, se resumiam a um saber do senso comum a que não ligava toda aquela importância que passei a ligar depois de "conhecer" a ti e ao Raul. Provavelmente se, durante este período em que estive menos envolvida, me tivesse que defrontar com uma destas situações não saberia lidar com ela nem a sentiria com a mesma acuidade com que sinto agora.
Por isso vos agradeço, por me terem proporcionado este saber humano que me acrescenta e melhor prepara para as eventualidades.
É verdade, Mário, que a sociedade somos nós. Mas também não é menos verdade que cada um de nós tem uma cruz especifica que lhe foi destinada. Julgo que cabe a cada um de nós agradecer a Deus quando está bem. E a melhor forma de o fazer é ajudar aqueles que estão com dificuldades de percurso. Ajudar dando algo de si e não propriamente o que lhe sobra quer em tempo quer em disponibilidade.
Porém, entendo também que nenhum per si pode resolver todos os problemas do mundo. Até porque todos somos humanos e não superpessoas. E, por isso, temos momentos de fraqueza, de desistência e até mesmo de revolta.
Contudo se Deus entende que nós temos reunidas as condições para sermos felizes, nós temos a obrigação de sermos felizes com essas condições. Só assim teremos para dar aos outros um pouco do nosso bem estar.
Claro, Mário, que se eu fosse confrontada com um teste de HIV positivo, e sobretudo se o tivesse sido há uns tempos atrás, o meu percurso seria a passagem brusca de uma posição algo distante, para um envolvimento sistemático e obsessivo.
Mas seria esse processo que me tornaria menos digna no meu envolvimento?
Um abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Eremita
É verdade meu amigo que vivemos numa sociedade injusta e ferida em certos valores fundamentais.
É verdade que segregamos para tirar dividendos ou porque, na família, seja ela qual for, existe e desenvolve-se o gérmen da sanção social factor impeditivo da competitividade doentia que enferma os dias de hoje.
Mas, amigo, chamas a isto estar informado?
Só há informação quando há verdade, quando não se manipulam as palavras e os meios para passar a verdade "conveniente".
Discriminar um ser doente, até mesmo um animal, é algo contra natura.
Ninguém informado sobre a vida, os seus valores, e a fragilidade das coisas, pode fazer algo de tão vilmente mesquinho.
Uma coisa é constatarmos o que acontece hoje em dia outra, bem diferente, é procurar caminhos. E é por essa informação que me bato e estou aqui. E é por essa informação que espero que continues a acompanhar este debate dando as tuas opiniões.
Discordar com fundamento é ajudar a construir.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Brancamar
Estou a aguardar o teu novo comentário para trocarmos, de viva voz, opiniões fundas sobre o tema. Compreendo a tua indecisão e a necessidade de melhor reflectires. É complicado, amiga, muito complicado.

Abraço

Mário Relvas disse...

Claro que não seria menos digno.Aliás a razão da minha questão/reflexão é o sentido da oportunidade em vez da busca permanente de informação que nos faça pensar as mais diversas realidades da vida.Quando confrontados com realidades várias, que nos parecem passar ao lado, damos a verdadeira importância das coisas.A relatividade é um argumento que ultrapassa cada um.
A sociedade diz-se moderna, solidária, mas é pouco objectiva perante os casos concretos.
Isto só acontece aos outros e, um dia...tudo muda e caimos na realidade que é comum aos mortais.Somos todos possíveis seres diferentes, em qualquer altura apanhados nas teias da vida e suas consequentes maleitas.
Devemos colocar-nos no outro lado, dentro do possível e pensar.Não devemos nunca deixar de viver.
Viver é correr riscos, até que a morte nos separe.No entanto devemos capitalizar informação sobre as mais diversas situações que nos colocam ao nível de uma possível qualquer doença.Devemos continuar a viver com dignidade, com amor e com fé, pois sem fé nada tem valor.
Informar sobre este e outros casos é razão justa para viver, para ajudar, para crescer.

Saudações e um sorriso

SILÊNCIO CULPADO disse...

Amigona
É sempre uma sorte encontrar uma confidente como tu. Mas quem sofre um problema tão doloroso e delicado não pode estar dependente da sorte, umas vezes maior e outras mais pequena.
Abraço

Mário Relvas disse...

Silêncio,
O tratamento, quando o hiv evolui, deve ser doloroso, e com consequências psicológicas.Pelo menos assim era descrito há uns anos.Muitos químicos...
Aqui penso ser uma das fases onde o acompanhamento psicológico é fulcral.Pergunto: existe?Como funciona?
Deixo aqui também a questão:existe um local específico de apoio e convívio ao cidadão portador do HIV?

Saudações e um sorriso

Mary disse...

Entrei aqui e chorei. Não consegui comentar mas agora vou conseguir. Alguns comentários abanaram-me muito mas o da "Coragem" nem queiram saber como me senti.
A Lídia é extraordinária. Conheço-a pessoalmente e a forma como ela responde...
O meu parecer útil sobre tudo isto é que o Estado tem que disponibilizar especialistas que saibam dar a noticia e acompanhar o doente e até sirvam de ponte entre os doentes e os familiares ou outros a quem eles tenham mesmo que dizer que são portadores do HIV. Seria também uma forma de dar formação às famílias, empregadores e professores, isto é, aqueles que, por uma razão ou outra, devam tomar conhecimento da patologia embora sem a divulgarem.
As pessoas são muito más umas para as outras e quando nos apanham fracos e caídos é bater sem dó nem piedade.
Continuação de bom trabalho.
Vou passando por aqui.

C.Coelho disse...

É uma riqueza este conjunto formado pelo post, pelos comentários e por uma moderadora com grande sensibilidade.
O debate tem seguido uma linha em que se pretende mostrar as capacidades e direitos do indivíduo perante uma infecção de HIV, a estupidez e a falta de formação que levam a rejeições tão brutais como não ser aceite pela família, perder emprego e os amigos.
Faz todo o sentido a defesa de que devem existir centros de apoio especializados para conduzirem estas situações e potenciarem a vida integrada de quem precisa de amparo.
Aposto que estão inscritos nos centros de emprego muitos psicólogos sociais e clínicos, sociólogos e outros técnicos sociais. Mas para além do apoio do Estado a sociedade civil também poderia organizar-se no sentido de criar os seus próprios centros recorrendo, por exemplo, a reformados que tenham formações adequadas. Há que unir vontades e pôr mãos à obra.
Parece ser consensual que temos que ir por aí.

MARIA disse...

Caro Raúl, tenho estado a acompanhar o debate. Vi também o extraordinário contributo que ficou no blog do Zé Povinho, acima citado e penso que todos estão de parabéns pela sensibilização que têm alcançado realizar.
Eu que por exemplo tenho muita dificuldade em falar de mim, admiro profundamente a vossa generosidade em partilhar a vossa história de vida, na certeza que as vossas palavras trarão muito conforto e serenidade a pessoas eventualmente em debate com o mesmo problema.
À questão de saber : a quem desabafar, eu diria que seguramente com quem nos ame e seja capaz de nesse momento nos pegar ao colo.
Tristemente, por vezes é nos momentos mais duros da vida que constatamos que certos afectos que julgavamos seguros, não o eram tanto assim. Felizmente tudo na vida se refaz e por isso é importante ter o espírito e a porta aberta para deixar aproximarem-se os que verdadeiramente se preocupam e nos querem bem, sem fazer isso depender das nossas circunstâncias.
Não poderia encerrar o comentário sem deixar também uma palavra à Lídia.
Mas confesso que não encontro uma que aqui lhe faça justiça.
Por isso, tomei a liberdade de pegar numa flor que é especialíssima para mim porque foi a primeira nascida no jardim de um amigo Extraordinário a quem nem pedi licença,mas que conhecendo virtualmente o seu coração, sei terá muito gosto em partilhá-la, e postei-a no meu blog em homenagem à Lídia , ao Paulo e ao Raul.
Um beijinho a todos,
Maria

Paulo disse...

Maria,
Passei no Seu blog para contemplar a flor que decidiu partilhar connosco. Não a colhi, pois não é só minha. É também da Lídia, do Raul, que tal como eu, foram homenageados, com um gesto tão sublime. Muito Obrigado.

MARIA disse...

Paulo, eu é que agradeço.
Eu gosto muito de flores e aquela é para mim muito especial.
Sabe às vezes quando nos dias "cinzentos" constato que a vida tem um lado doloroso, pouco bonito, anima-me sempre um pouco esta ideia. Haja o que houver, NADA,
na vida nos rouba a beleza de uma flor ...
Ou seja, há um " pedaço de vida" que nada nos rouba e que pode ser tornado cor e flor para cada um de nós, se nos dedicarmos a descobri-lo.
O Paulo, o Raul, a Lídia merecem muitas floressss.

Um beijinho a todos
Maria

SILÊNCIO CULPADO disse...

Mário Relvas
Não sei se o mais difícil será a fase da evolução do tratamento ou a fase inicial quando o indivíduo é confrontado com o facto de ser portador da doença.
O que me preocupa de sobremaneira é a falta de preparação quer do próprio quer da família e da própria sociedade em si, para lidar com uma realidade que dói.
Para te dar uma ideia da minha perspectiva devo dizer-te que sinto uma grande responsabilidade neste momento, por tudo aquilo que aqui escrevo. Uma responsabilidade muito maior do que aquela que sentia no início quando não estava familiarizada com as pessoas e com a doença e opinava conforme sentia e via na altura (depois evolui-se). É que entretanto apercebi-me que opiniões que entre pessoas menos fragilizadas não fariam mossa, magoavam profundamente as pessoas a quem respeitavam.
Esta constatação tem-me conduzido não a uma menor sinceridade mas a uma nova forma de olhar as situações. E daí que tenha defendido, e vou continuar a defender, um apoio especialiazado e direccionado para o problema em si.
A finalidade será sempre ajudar a erguer.
Um abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

MARY
Lembras-te daquele nosso amigo que dizia que as pessoas não são boas nem más: umas vezes são boas e outras são más. E depois há aquelas que são mais vezes boas e as que são mais vezes más?
Há questões de princípios que se estão a perder. Não bater ao leão moribundo nem às pessoas caídas deveria ser um princípio básico. Mas que queres duma sociedade em que se abandonam os velhos em lares e hospitais como trapos velhos e inúteis? Que respeite quem contraiu o HIV?
Por isso, e parece-me que está a ser consensual, há que ter centros especializados para dialogar com os doentes. E tu fazes uma adenda que é, sem dúvida, uma mais-valia na parte que refere à tal ponte que deve ser feita com a família, empregadores e mais pessoas que devam ter conhecimento da situação.
Porque, Mary, volto a insistir, não há superpessoas. Há apenas pessoas. E mesmo os doentes que conseguem lidar com a doença de forma positiva têm momentos de desânimo e de revolta. Momentos em que se afundam e são inconvenientes.
E mesmo as famílias compreensivas e que os apoiam, têm momentos em que perdem a paciência e são capazes de dizerem coisas que não devem e que muitas vezes nem sentem.
Por isso entendo que centros de apoio com pessoas dedicadas são indispensáveis em todas as situações.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

C.Coelho
Neste País sobre tudo o que dá despesa. Até enfermeiros estão no desemprego. Não sou política nem pretendo fazer política mas esta febre economicista incomoda-me pela desumanidade. Que qualidade social vamos ter se a segregação começa no próprio Estado que parece só dar valor ao que dá lucro? E não me estou a referir a este governo ou a outro mas ao Estado no geral.
É tempo de exigirmos que o Estado olhe para nós como pessoas e é tempo de intervirmos de forma não demagógica mas eficaz pela justificação e pelo fundamento.

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Maria
Sou uma sentimentalona e este comentário trouxe-me uma expressão de solidariedade que nunca vou esquecer.
Gostaria que o Raul pusesse, aqui no Sidadania, a tua flor como um símbolo da vida que pretendemos defender. Porque há gestos que nos marcam e não devem ser esquecidos.
Quanto à pergunta a quem devemos contar,acredito que aqueles a quem amamos deverão ser os alvos directos das nossas confissões. Mas, Maria, se a notícia nos é dada de forma a deixar-nos de rastos como podemos nós falar com alguém sem transmitir a esse alguém toda a negatividade que nos vai na alma?
E como pode esse alguém reagir com a necessária sabedoria se amando-nos também ficou prostrado com a noticia?
Por isso, insisto na mesma tecla: só com especialistas a medearem esta fase de adaptação haverá capacidade de resistência e de luta para continuar a viver uma vida normal.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Paulo
Essa flor é o símbolo da vida.
Partilhemo-la pois com sabedoria.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Maria
O Paulo e o Raul e o Sidadania precisam de muitas Marias que lhe tragam flores.

Abraço

Arrebenta disse...

Sobre o que está a acontecer no "As Vicentinas de Braganza", agradecia que nos visitassem, e se pronunciassem, caso vos interesse o nosso novo dilema/problema

http://asvicentinasdebraganza.blogspot.com/2008/04/nota-constitucional.html#links

Boris disse...

Meus amigos, meus amigos,
estou aqui para apoiar
mais do que ser solidário
o que eu quero é ajudar.

É preciso ser informado
para poder prevenir
e é preciso ser honrado
para contar sem mentir.

Gosto desta gente boa
que se une e fala bem
já não gosto de "arrebentas"
que não interessam a ninguém.

Quem se dirige a um lugar
e nem sequer cumprimenta
e nem se interessa por nada
a não ser ser "arrebenta"

como pode conviver
com a ansiedade e a dor
e conseguir compreender
e ainda mais dar amor?

Raul meu grande irmão
tal como o Paulo também
vocês dão-nos a lição
que a todos nós convém

porque ninguém está imune
porque é preciso saber
porque a vida é uma roda
que ao subir vem a descer.

Porém a causa da sida
há-de conseguir vencer
porque a vida é sempre vida
seja qual for o viver.

MARIA disse...

:)
Lídia, muito, muito obrigada.
Não é nada difícil ter convosco que são verdadeiramente excepcionais, em tantos sentidos, um gesto simpático.
A Lídia tem razão quanto à importância de ser apoiado por especialistas, já que no momento do maior choque é importante não perder a serenidade, redefinir objectivos, rever toda a nossa vida e dos nossos mais próximos. Ora, naturalmente ter ao nosso lado, alguém que se encontra em posição objectiva e possui saber técnico constitui um apoio inestimável.
Contudo, sou daquelas pessoas que acredita que um afecto verdadeiro é capaz de uma força motivadora para a vida, verdadeiramente avassaladora.
Sentir que num momento difícil da nossa vida temos alguém que está verdadeiramente connosco e continua a precisar de nós, por ser importante para ela o nosso afecto, é fundamental.
Ter alguém que precisa de nós, é uma valiosa motivação para a vida .
É um motivo de esperança.
Entretanto, creio que a ciência encontrará cura para a doença.
Acredito mesmo. Tem sido assim historicamente com outras doenças que tiveram a sua época negra no desenvolvimento da vida humana.
E será assim também com esta.
Daí que a sensibilização para o problema, despertando consciências, desafiando saberes, seja fundamental.
Bem hajam pois por este serviço comunitário que aqui vêm generosamente prestando.
Um beijinho amigo
Maria

G.BRITO disse...

Depois de lido o post e os comentários, parece-me líquido que, mesmo quando o infectado pelo virus da sida encontra um bom nível de aceitação familiar,precisa de ajuda de pessoas formadas e dedicadas a compreender a parte psicológica do indivíduo infectado que fica inevitavelmente alterada.
Provavelmente hipersensível em ambientes que naturalmente interagem com variações de humor que o visado pela doença sente de maneira especialmente acutilante. Aliás os argumentos da Lídia são irrefutáveis em relação a esta necessidade de haver centros de acompanhamento que poderiam ainda ter uma função alargada como a de intervir em ambientes de rejeição e defendendo os direitos legítimos dos portadores do HIV.
ABRAÇO

Louise disse...

O mais importante para qualquer pessoa, em qualquer circunstância da vida, é sentir-se útil e realizada.
Se num momento de desalento face a uma notícia que abala mesmo os mais fortes, a mensagem que se passa é de que a pessoa está numa situação de inferioridade e até mesmo de vergonha, estamos a contribuir para a morte moral que conduzirá à outra morte.
É indispensável que se preserve a capacidade do doente do HIV continuar a contribuir activamente para a sociedade única forma de não lhe tirar o sentido da vida.
O doente com sida continua a ser uma pessoa válida e útil. É isto que me apraz frisar.
Abraço

ABEL MARQUES disse...

À pergunta a quem devemos contar que estamos infectados com o virus do VIH, direi que, em primeiro lugar, ao companheiro(a) se o tivermos, e a todas as pessoas para quem a situação de infectado possa fazer diferença por interferir, directamente ou indirectamente, com elas. Ninguém tem que esconder VIH como uma crime ou uma vergonha mas tem que haver frontalidade em certas casos em que se impõe que se fale no assunto.
Agora se pusermos a tónica no desabafo face a um acontecimento terrível, as pessoas a quem devemos contar serão exactamente as mesmas que escolheriamos se nos dissessem que tinhamos um cancro ou que tinhamos perdido a casa e iriamos viver para baixo da ponte.
Claro que concordo com um centro de apoio. Devia ser mesmo obrigatório para que a pessoa, de cabeça perdida, não desate a fazer disparates.
Abraço

Arte Autismo e www.arteautismo.com disse...

Olá Raúl, sabe quando meu pai morreu eu fiquei cheia de culpas achando que poderia ter feito algo para impedir, como se eu fosse dona do amanhâ. Eu amava muito meu pai e sabia que se pudesse eu tinha feito algo. Essa culpa acabou no dia que ouvi da terapeuta( A morte só quer uma desculpa)
Se não tivesse com quem falar , nunca teria um escape para minha culpa.
Acho que todo HIV tinha que ter um terapeuta para falar , para conduzi-lo nos caminhos do auto-conhecimento. É um choque muito grande saber-se infectado é preciso digerir esse estado, e a escuta terapêutica é necessária.
Eu achei bonito da sua parte revelar, porque já sabia que carregava um mal traiçoeiro em si, sua verdade foi arriscada porque podia até perder a esposa , mas voce queria dar a ela a oportunidade de saber ser ela infectada ou não.
Revelar também é cidadania porque é um aviso para que outros não caiam no laço, pois o preço a pagar é caro demais.
É Ato corajoso e humanitário revelar , é repartir a dor.
Quem te julgar por sua revelação se coloca no lugar do Deus Verdadeiro, e nem nenhum ser humano se pode colocar no lugar Dele, só Ele é o Juiz Supremo!

Um grande e afetuoso abraço Raúl.
Ray

Biby disse...

Caro Raul!
A quem contar?
A resposta parece simples: Familires e amigos. Contudo são muitos os familiares que voltam as costas ao doente sobretudo quando a via de infecção é socialmente "não aceitavel" (homosexualidade, partilha de seringas ou por contctco sexual extra-matrimonial). Mas por vezes as familias supreendem-nos(e eu conheço casos assim) a familia há muito afastada pelos mais diversos motivos volta a reunir-se em prol da doença para ajudar o doente.
Em relação aos amigos sou da opinião que se deve contar a poucos, apenas os mais importantes e mesmo assim há que estar preparado para reacções não esperadas. Muitas vezes é na doença que se descobre quem são os verdadeiros amigos.

Em relação ao apoio de psicologos,sei que a maior parte dos hospitais tem poucos e com pouca formação nesta area porque na universidade aprendemos pouco sobre VIH. A minha opção de fazer o mestrado em VIH/SIDA advem precisamente disso, contudo ninguem me dá opurtunidade de trabalhar na area em que me especializei porque no nosso país infelizmente o factor "C" é mais importante do que o humanismo e a formação de um profissional.

Raul, resta-me desejar-te a maior das forças porque o teu blog é uma excelente forma de ajudar pessoas em sofrimento.
A quem contar?
Eu sugeria contar ao Raul do blog Sidadnia... :)
Beijinhos
BIBY

Zé Povinho disse...

Como escrevi no meu post, penso que enquanto a nossa atitude for de distanciamento e de alheamento desta realidade, corremos o risco de haver quem não saiba a quem recorrer em busca de apoio e simplesmente desista.
A falta de uma abordagem sem tabús e preconceitos desta problemática é uma forma de discriminação não assumida. A QUEM DIZER?...
QUAL O APOIO QUE PODEMOS DAR?...
Se não conhecemos o problema, porque nunca lhe demos atenção, como podemos ajudar?
A informação e os alertas são essenciais, e logo depois a atitude.
Bom trabalho
Abraço do Zé

Odele Souza disse...

Raul, Paulo, Lídia, e demais amigos,

Embora ainda não tenha comentado este post, tenho passado por aqui para ler os comentários que de tão ricos, cada um, daria um post à parte.

É muito gratificante fazer parte de um círculo de amizades como este, onde todos compartilham o que sabem, expõem suas dúvidas e assim vamos nos tornando, cada dia mais esclarecidos e de quebra, mais amigos.

Um abraço especial pra Lídia que conduz este e demais debates com entusiasmo e competência. Dá gosto ver.

Comentando o post:
Gosto muito dos textos de Raul e Paulo e gosto deste do Raul em especisl. Claro e objetivo. A quem contar que se está contaminado pelo virus? Quem eu acho que deveria receber essa notícia tão difícil de dar: Contar para as pessoas mais próximas, para aquelas que além de CONTAR PARA ELAS pode-se CONTAR COM ELAS daí pra frente.
E os amigos, os verdadeiros, claro, são de fundamental importância nesse momento, imagino eu. E amigos não são apenas aqueles com os quais temos contato físico, mas também os que vamos adquirindo por aqui, nesse mundo virtual, que nos dá amizades tão sinceras e grandiosas que nada ficam a dever a quem nos toca o corpo. Por vezes, ao lermos as palavras que um amigo virtual botou na tela de nosso computador, as emoções afloram de forma tão intensa, que pouco falta para sentir a presença física ao amigo ao nosso lado. E muitas das vezes os amigos demonstram mais carinho por nós do que a própria família.Por isso sou de opinião que nossas alegrias, dores e amores devem sempre ser compartilhadas com ALGUMAS PESSOAS DA FAMÍLIA e SEMPRE COM OS AMIGOS que considerarmos verdadeiros.

Pra vocês, o meu abraço.

Sheila disse...

Raul Paulo e Lídia
Ler este post, os comentários e a moderação exemplar que vai respondendo acrescentndo outras pistas e outros ângulos de análise, é uma experiência enriquecedora que toda a blogosfera deveria partilhar.
Aprender é o lema de quem quer acompanhar acontecimentos que frequentemente nos ultrapassam.
Todo o doente, em geral, precisa de doses reforçadas de compreensão e os doentes de VIH estão entre aqueles que precisam mais.
As pessoas são egoístas e preferem sempre pensar que a desgraça é com os outros e que elas ficarão na ínfima parte do mundo que não é atingida. A comunicação social tem aqui responsabilidades de monta porque extrapola as emoções e esconde o que fica para além da dor visível. O gosto circense não permite que se perca tempo com detalhes como informar nas escolas, nos centros de saúde, em acções de formação parental. Os governos querem é mostrar estatísticas para as eleições, a TV os shares das audiências e os jornais os ingredientes que os fazem vender.
É altura de mudar e, para isso, cá estamos nós.
Força, amigos

Robin Hood disse...

Raul
Ainda não comentei mas estou a acompanhar momento a momento os comentários que, conforme diz a Odele, merecem na sua maioria um post sendo de destacar a competência da moderação.
Estão aqui bases para um estudo, trabalho, documento, enfim o que se lhe queira chamar em que teremos que equacionar os problemas não-físicos dos infectados pelo HIV, problemas bem mais delicados e dolorosoa que a própria doença em si.

Abraço

RU2X disse...

Tenho estado a seguir todos os comentários, e apenas respondi a um por me terem feito uma pergunta directa sobre a reacção dos meus filhos e da minha mulher à noticia.
A Lidia, é a moderadora e vai dando respostas a todos, missão que tem desempenhado de uma forma excelente.
Não posso contudo deixar de referir,que muitos dos comentários me tocaram pela sua qualidade e profundidade.
Um dos pontos principais, e que na qualidade de infectado quero referir é que o "newbie" (recém infectado)nunca pode desistir enquanto não encontrar o apoio que necessita.Ele terá de ter força e ser perseverante, para continuar a procurar mesmo quando as primeiras portas onde bate se fecham.Há sempre um escape e quando uma porta se fecha logo outra se abrirá. Acreditar é a palavra de ordem. Acreditar em algo superior pode ajudar muito. Se não tivermos uma fé definida, temos de acreditar em nós próprios e nos que nos rodeiam.Os amigos virtuais são também uma óptima terapia e podem ajudar imensamente, mesmo sem os conhecermos pessoalmente.
Na altura em que fui infectado,quem realmente me ajudou foi a lista telefónica e as linhas SOS SIDA, a internet não tinha ainda a divulgação que tem hoje. Estava horas ao telefone contando as minhas mágoas a desconhecidos que me atendiam.Através do telefone cheguei ao conhecimento fisico com a primeira pessoa infectada que conheci.Foi o meu renascer para a vida, (obrigado Amilcar)e o começar de uma nova vida que quis dedicar a todos aqueles que venham a passar pelo mesmo sofrimento e pelas mesmas angustias, que eu passei.
É preciso acreditar com muita força e acima de tudo, nunca mas nunca desistir.
Há vida depois da infecção acreditem nesta verdade.
Um Abraço Raul

SILÊNCIO CULPADO disse...

Arrebenta
Como quer que este espaço retribua a sua visita? Colocando num comentário do seu blogue o endereço do Sidadania?
Seria profituoso para ambas as partes se pudessemos trocar impressões.
Um abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Boris

A tua poesia é uma voz que não se cala e que chega bem fundo.
A tua capacidade de dizeres em quadra é imensa.

Um abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Maria
Vou tentar expressar o meu ponto de vista que coloca o apoio de especialistas versus o apoio daqueles que amamos e que nos amam.
O amor, Maria, não é um todo estável. Há pessoas que eu amo tanto que daria a vida por elas. Mas há momentos em que não as amo. Sou humana e por isso sinto raivas, mesmo que não diga e sejam momentâneas. Um doente infectado com o vírus do HIV precisa de compreensão, amor e apoio 24horas por dia.Provavelmente (e estou a vestir-me na pele do outro)se sentisse que eu, num daqueles momentos que não amo, estava mais distante ou não dizia a palavra certa que ele queria ouvir, atribuiria fatalmente à sua condição de infectado ou a algum ressentimento oculto que até nem existia.
Uma pessoa magoada desenvolve sensibilidades extremamente apuradas que nós não podemos ignorar mas que ponho em dúvida se podemos realmente satisfazer.
Aqui defendo a importância extrema do doente ter uma ocupação, trabalho e outras motivações que permitam viver tão saudavelmente quanto possível do ponto de vista psicológico. E, naturalmente, realizar-se como qualquer outra pessoa.
É importante que tenha amigos e se sinta bem integrado sem quaisquer reservas.
Os especialistas sociais têm a vantagem (além dos conhecimentos, formação e pré-disposição), de conseguirem ler as emoções e reacções com algum distanciamento.
E são sempre alguém de confiança a quem se pode recorrer quando se está magoado ou se precisa dum conselho ou dum desabafo.

Gosto de falar contigo, Maria.

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

G.Brito
Dito por outras palavras é, em resumo, o que defendo aqui.Sem uma preparação adequada, e continuada, quer para enfrentar a condição de infectado e a forma de interagir e, eventualmente de reagir, as capacidades de resistência são mínimas.
E estas pessoas portadoras do HIV têm condições para seguirem em frente e realizarem-se como cidadãos normais.
O Zé Povinho conta o caso dum jovem talentoso e bem sucedido, amado e estimado que pôs fim à vida quando, devido a um corte ou infecção numa mão que não sarava, teve que fazer análises e foi informado que tinha contraído o HIV.
Repara G.Brito, ele suicidou-se pela forma como lhe foi comunicado e pela falta de apoio que sentiu. Porque ele era exactamente a mesmissima pessoa que era antes de saber. Não foi o sofrimento da doença que o matou. Foi a dor moral. Isto é inadmissível.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Louise
Eu nem sequer falei ainda na integração do individuo portador de HIV no trabalho e noutras actividades porque ser privado deles é um absurdo tão grande que, nem mesmo como hipótese, quero admitir.Uma pessoa tão válida como qualquer outra não pode ser impedida de ser um cidadão útil e contribuir activamente para a sociedade. E caso o seja deverá denunciar-se e responsabilizar-se quem o fez. Os tais centros de aconselhamento e apoio podem ter aqui um papel determinante em articulação com outros organismos oficiais.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Abel Marques
Pois, amigo, nós devemos contar a todas essas pessoas. Mas a nobreza e a superioridade não podem ser apenas exigidas aos doentes que, numa primeira fase, ficam siderados com a noticia.
A nobreza e a superioridade também têm que ser encontradas no receptor da informação que não se pode deixar dominar por sentimentos turbulentos e adjacentes à situação.
No fundo ambas as partes têm que pôr a razão acima dos sentidos. Mas será que o conseguem? Nós achamos que sim quando não estamos na situação. Mas nós somos muita coisa, Abel, muito mar revolto e muita tempestade acompanhados de bonança e de ternura. O que vence numa dada circunstância? Não sabemos.
E, exactamente por isso, vou insistir mais uma vez: não vejo alternativas ao tal apoio especializado.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

RAY (ARTE AUTISMO)

Minha querida as culpas têm que ser endossadas aos culpados. E só é culpado quem conhecendo a situação e o dano que causa não aceita ser diferente.
Só é culpado quem discrimina sabendo que a discriminação dói e que por vezes mata. Não é apenas assassino quem mata com armas proibidas.
Porém eu entendo o que sentes em relação ao teu pai. Nós achamos que podiamos fazer sempre algo que não fizémos nessas circunstâncias.E quando assim sentimos precisamos de quem nos ajude a superar esse sentimento abafante. Nós precisamos de pessoas preparadas para falarem connosco porque somos seres complicados.Mas o que me choca, é o dolo, é a ignorância propositada, é a desumanização das nossas sociedades.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

BIBY
Em minha opinião, as faculdades não permitem, por si só, conferir as necessárias competências nesta ou noutras matérias. É preciso que a formação venha associada a outras valências como a pré-disposição para se envolver num trabalho que, pese embora enriquecedor do ponto de vista humano, exige muito emocionalmente, e é necessária também uma formação específica que deve ser disponibilizada a quem queira trabalhar numa determinada área.
Espero que consigas aplicar na prática os teus conhecimentos porque fazer-se aquilo que se gosta é o principal motor para que o que se faça seja feito de forma produtiva.
Abraço

Michael disse...

Raul, oh homem o que tu deves ter sofrido para dizeres ISTO:

Psiquiatras, indicados pela médica infecciologista, não ajudaram, pois no meu caso não tinham formação profissional, para ajudar um doente com HIV.
Foi o apoio de outros infectados que me ajudou a entender a infecção pelo HIV, e foram eles que despertaram em mim o sentimento de que estava vivo, que não morreria em breve e acima de tudo que podia ser útil a muita gente com os conhecimentos que ia adquirindo sobre a doença.

E que raio de trampa de País é que temos para proporcionar um psicólogo que não presta e deixar o doente a bater com a cabeça nas paredes?

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Zé Povinho
Estou em sintonia contigo. Realmente é preciso informar e esclarecer. Mas devemos ser nós a tomar nas nossas mãos essa missão? Uma migalhinha dos nossos impostos não devia ser aplicada nesta missão tão necessária?
Porque por mais que se esforcem uns tantos com espírito de bombeiro, eles serão manifestamente insuficientes para dar resposta a um problema desta dimensão.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Odele
Na blogosfera nós encontramos uma família. Pessoas que aprendemos a conhecer e a amar, como tu, o Raul, o Paulo e tantos outros. Pessoas que podem fazer a diferença neste rasgo de afecto e aproximação.
Com pessoas como algumas que aqui tenho encontrado nunca se está sozinho. E esta mão virtual tem (a verdadeira) bem mais calor que muitas mãos que apertamos no espaço em que vivemos. Estás a ouvir Raul?
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

SHEILA
Focaste um aspecto que ainda não foi focado e que cabe num debate como este: a comunicação social.
Temos dois canais de televisão pública para quê? Para pagar cada um de nós (população activa), anualmente, mais de 40 euros para cobrir o déficit?
Bastava uma campanha curta e bem direccionada, passada em horário nobre, para se avançar exponencialmente na desmistificação da doença. Ao invés disso, as mensagens que passam são muitas vezes mensagens negativas que acentuam os receios perante a doença.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Robin Hood
Eu concordo contigo. Valeria a pena resumir as passagens fundamentais e fazer um newsletter a ser enviado a todos um conjunto de pessoas e entidades.
Era uma ideia, mas há mais. Porém deixo essas ideias ao Raul.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Há aqui muita matéria que pode ser trabalhada.O que me dizes?
Abraço

RU2X disse...

Michael
Com permissão da moderadora,e por ser uma pergunta directa vou-te responder à primeira parte da mesma deixando que a Lídia responda à parte final da tua participação.
Era um psiquiatra e não um psicólogo.O coitado do homem não sabia o que me havia de fazer,duvido que soubesse exactamente as necessidades de um HIV "newbie" ou mesmo que soubesse exactamente o que era o HIV e os seus tratamentos (estavamos no inicio de 1997,altura em que as tri-terapias HAART eram ainda uma novidade). A sua principal preocupação era saber o que eu queria que ele me receitasse,para me por a dormir ou coisa parecida.
Não sei se poderia ser considerada depressão a minha hiper actividade na procura de uma solução que me desse um escape à sentença de morte que me tinha sido anunciada.
Podes pesquisar no blog um texto já antigo com o titulo "a noticia", que relata como de uma forma cruel, me foi dito que estava infectado.
Tenho pena de na altura estar preocupado demais com a doença,senão ter-lhe-ia pedido "Cannabis Terapêutica", pois teria passado por esses momentos menos bons,rindo-me e com uma alegria própria dos efeitos terapêuticos da planta :).
Um Abraço do Raul

SILÊNCIO CULPADO disse...

MICHAEL
Só agora começo a aperceber-me quanto o Raul deve ter sofrido (e como ele tantos outros) pela falta de apoios que deviam ter sido disponibilizados em tempo e em qualidade.
E admiro a força anímica que o tem caracterizado nesta persistência que extravasou a sua luta individual na procura de ajudar outros com a sua experiência.
Se no mundo virtual tu, eu e muitos outros também conseguirmos ajudar alguém, uma ou duas pessoas que seja, o nosso esforço não terá sido inútil.
Abraço

RU2X disse...

Lídia
Pessoalmente, penso que os contributos têm sido de tal maneira valiosos, e muitos mais virão, pois pretendo deixar esta discussão por mais uns dias,que é uma pena toda esta matéria ficar confinada à dimensão de um modesto blogue como é o SIDADANIA.
Um manifesto, petição, carta de intenções ou seja o que for deverá ser elaborado e sair para a rua.
É preciso saberem que não estamos a dormir e que levamos a infecção pelo HIV,e o apoio às pessoas infectadas a sério.
É necessário manter aceso o espirito revolucionário do 25 de Abril na sua essência e gritarmos bem alto... agora o povo unido nunca mais será vencido.
Abraço do Raul

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Penso que sim, que há que passar a ser mais actuante com posições concretas junto de quem de direito. Tdos os partidos, mas todos sem excepção, referem em campanha os males da sociedade e a necessidade de encontrar remédio para as suas dores e cura para as suas causas. O que é verdade é que o modelo de desenvolvimento adoptado em Portugal não resultou e Portugal desceu ainda mais um lugar no ranking do último PNUD (Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento).
No Ano 2000 189 Países subscreveram as Declarações do Milénio que constam de 8 pontos entre eles o combate à SIDA/HIV. Que tem sido feito desde então? Que evolução positiva Portugal registou?
A causa da SIDA e o envolvimento das pessoas na luta por soluções pode abrir caminho não só a esta causa como a muitas outras que continuam a ser só, e por enquanto, carta de intenções. Durante a Presidência Europeia de Portugal, em 2007, comemorou-se o Ano Europeu Para a Igualdade de Oportunidades o que mereceu, da parte de José Sócrates, discursos inflamados para que este desiderato seja cumprido. Que linhas de orientação se traçaram e que medidas se implementaram para lhe dar força?
Abraço

M.M.MENDONÇA disse...

Raul/Paulo
Fui dos primeiros a comentar este post e quero vos pedir desculpa da pergunta que vos fiz. Ao ler os diferentes comentários, nomeadamente os que se reportam à moderação da Lídia,verifico que fiz uma pergunta estúpida.
Vocês foram formidáveis a responder mas só agora vejo a amplidão da resposta.
Vou continuar a acompanhar mas se me sugerir mais alguma questão só o farei no fim.
Abraço aos dois e obrigado

Joseph disse...

Raul
É grande e prestimoso o trabalho que está aqui a ser desenvolvido. A quantidade e a qualidade dos aderentes que tem conseguido mobilizar só podem ser motivo de orgulho.
Várias abordagens têm aqui sido feitas mas, sem querer ser indelicado nem ferir susceptibilidades, gostaria de perceber como é que o vírus da Sida, contraído em relações extra-conjugais, influencia a vivência dum casal. Desculpem-me a dureza, se assim o entenderem, mas um companheiro além de ser confrontado com a traição ainda tem que arcar com consequências nada fáceis e ainda amar e perdoar?
Há aqui comentários que falam que devemos contar (e esperar amor) daqueles que amamos. Leia-se, em muitos casos, do companheiro que talvez se tenha sentido vítima duma vida dissoluta do outro ou se quisermos em linguagem moderna, numa vida em que a fidelidade é um conceito retrógrado. É evidente que há casos em que o companheiro é posterior a ter contraído a sida e, nesse caso, aceito como natural que ame e apoie. Não é disso que se trata.
Também não estou a fazer críticas, entenda-se. Um debate não existe quando se vai a favor da corrente.
Pode ser a Lídia a responder-me até porque, por aquilo que tenho lido de textos que ela tem escrito, esta questão não lhe passou despercebida.
Por tudo o que aqui é dito e mais esta questão que levanto, considero de toda a conveniência que existam apoios especializados, não dum psiquiatra que intervém de forma pontual, mas dum conjunto de técnicos disponíveis 24 horas por dia, e que poderão evitar sofrimentos desnecessários e mesmo suicídios.
Abraço

René disse...

Sendo o objecto de debate os preconceitos que há sobre a sida/vih apraz-me perguntar se esses preconceitos são mesmo sobre a doença em si ou sobre o cenário em que a mesma é adquirida:
homossexualidade, toxico dependência e, digamos que uma liberdade sexual....
Os tempos que correm são os tempos do sexo que deixou de ser tabu para ser banalizado.
É entre os heterossexuais que se encontra a maior percentagem de aquisitores do vih seguidos dos toxico dependentes. E aqui temos o preservativo e as seringas como prevenção para quase 90% dos casos.
Mas a questão que quero deixar ficar é esta: o preconceito é sobre a doença ou sobre a forma como se contrai?

Cmpts

Zé do Cão disse...

O assunto acaba por ser complicado de mais, para poder ser banalizado. Que faria eu, nessa hipotese? Chorava? calava-me? matava-me? abandonava a família? como dizer? Que drama tremendo tinha. Acreditava em instituições? em psicologos?, morria duas vezes........ os preconceitos?
a lama o escárneo? ....Silencio, em que trabalhos me meteste...

SILÊNCIO CULPADO disse...

M.M.MENDONÇA
Amigo não tens que pedir desculpa por perguntares, por sentires e por dizeres. Um debate tem que ser feito sob o lema da sinceridade para que possa fazer sentido e, por vezes, para que se reconstrua sobre as cinzas.
Eu prefiro que as pessoas digam a que pensem. O esclarecimento existe para ser feito. E o facto de teres reflectido, e até provavelmente inflectido, a tua posição inicial é já motivo de satisfação para quem trabalha neste projecto.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

JOSEPH
Quando era mais jovem acreditava que determinadas coisas ou eram pretas ou eram brancas. Hoje mais madura acredito que dificilmente haverá algo que seja preto ou seja branco: tudo se fica por tonalidades de cinzento que umas vezes são mais claras e outras mais escuras. As relações emocionais homem-mulher (admito também que o mesmo se passe em relações homo)podem viver e alimentar-se de diferentes formas consoante os valores e as motivações de cada um. Nós não somos só espírito mas também não somos só corpo. Quero dizer com isto que o mesmo acto tem significados diferentes consoante a forma de vivência e a abertura estipulada pelo casal na vida a dois. Um mesmo acto numas situações pode ser traição noutras um comportamento aceite.
Ninguém sabe exactamente como reage perante as situações. E até há quem no momento de perder, ou sentir ameaçado o ser que ama, ponha de lado tudo o que é secundário e se centre apenas na necessidade de o ajudar e lhe prolongar a vida. Numa situação destas a pessoa amaria até mais do que antes.
Porém admito que a maioria das pessoas fique ressentida. Mas também aqui há um reparo a considerar: o facto duma pessoa se sentir desinteressada de outra do ponto de vista emocional, não significa que não a ame do ponto de vista da amizade.E que esse sentimento não seja firme e forte.
Aliás julgo que qualquer pessoa que tenha vivido com outra durante largos anos não deverá, salvo casos muito excepcionais,alimentar ressentimentos mesmo em casos como os que estamos a tratar.
O que eu digo no meu texto, e defendo aqui, é que o apoio a um "newbie" não pode estar sujeito a flutuações de humor ou ventos de incerteza. A compreensão e amor terão que ser constantes e consistentes. E, assim sendo, só uma entidade exterior terá condições para o fazer.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

René
Claro que o preconceito não é sobre a doença mas sobre as associações que lhe são feitas.
Esquecem-se que há muitas formas de contrair o HIV que não estão ligadas a situações de risco. Não são a maioria mas existem.
Porém, a este preconceito, não é alheio o conceito religioso de pecado.
Todavia toda e qualquer discriminação com base em preconceitos é, naturalmente retrógrada e socialmente inaceitável.
Criar um homem melhor não é rejeitar os que apresentam maiores fragilidades.
É assim que, embuídos nesse espírito em tudo condenável, muitos filhos abandonam e maltratam os pais quando velhos e incapazes de resistir à solidão e às solicitações da vida corrente.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

ZÉ DO CÃO
Que grande testemunho o teu. É que, duma forma solta e natural, puseste cá fora todos os estigmas que a sociedade nos inculca.

Olha amigo, não fazias nenhuma dessas coisas, e eu assim como te meti no sarilho de comentares assim de retiro. Se estiveres alguma vez perante uma situação de desvario lembra-te dos amigos de eleição nomeadamente desta tua amiga que te está a escrever.
Um abraço

NuNo_R disse...

A assumção desta doença perante outrém é de facto digna de muita coragem, pois as repercussões podem ser muitas. Nem toda a gente sabe o que é o HIV e o medo pode invadir as pessoas que poderão tomar atitudes irreflectidas que poderão magoar o "doente".

é claro que se deve sempre assumir este tipo de doenças e depois quem não tiver conosco, tambémnão merece a nossa amizade.
É radical, mas deve seguir por aí o pensamento. Porque no fundo, o "doente" necessita e todo o apoio que poder ter e cabae aos amigos e familiares esse apoio.
Não podemos ficar à espera que o Estado ou os nossos médicos o façam. Acredito que grande parte dos médicos apoie os seus pacientes, mas depois ficam limitados pelo proprio poder.
Para além de não deverem misturar a relação paciente/médico, para que não fique prejudicado o seu poder de decisão.

Mas no fundo, deve ser sempre assumida a doença perante todos.
é o que penso e vale o que vale... :)

abr...prof...

SILÊNCIO CULPADO disse...

Nuno
Obrigada pela tua participação. Efectivamente em todas as alturas da nossa vida devemos optar sempre pela verdade por muito que nos custe. É sempre preferível a uma mentira e, uma vez tomada a decisão, ficamos em paz com nós próprios.
Nós seremos sempre o reduto final de nós mesmos e nele devemos encontar sempre a força necessária. Só que às vezes a barra é pesada de mais.
Abraço

António de Almeida disse...

-Tema impressionante. Comento muitos assuntos com á vontade, certo ou errado, pouco importa, mas defendendo os meus pontos de vista. O problema é que existem temas como este, que me transmitem uma completa sensação de impotência e insegurança. Cumprimentos!

Isabel-F. disse...

a quem contar?

contaria certamente àqueles que eu sei que me amam ...

bjs

SILÊNCIO CULPADO disse...

António Almeida
Estes temas fazem parte do nosso quotidiano. Todos os dias há pessoas que se apresentam no Instituto Ricardo Jorge com sintomas de estarem infectados.
Não podemos ignorar esta realidade que não se sabe a quem calha nem quando calha.
Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Isabel
Áqueles que eu sei que me amam ... Será que podemos ter a certeza absoluta no amor de alguém?
E se a desilusão for grande..
Para onde ir?


Abraço

RU2X disse...

Quando o Joseph, fala em traição e em perdoar a infidelidade, eu questiono se uma relação sexual fora do casamento é infidelidade?
Vamos supor um casal, que tem filhos, no qual há harmonia familiar, em que um cuida do outro quando este necessita, que lutam por um objectivo de vida comum e que gostam de conversar e estar um ao pé do outro. Vamos considerar que um dos conjugues por qualquer motivo perdeu o libido e as relações sexuais entre eles deixaram de ser agradáveis. No caso do homem será legítimo ele forçar a sua companheira a ter sexo ou esta submeter-se a ter uma relação sexual que não deseja só porque acha que tem a obrigação de o fazer? Em ambos os casos se um deles sentir necessidade de procurar sexo fora do casamento, sem envolvimento emocional que o possa afastar da família, poderá essa relação sexual ser considerada infidelidade?
Será que o pressuposto implica obrigatoriamente divórcio ou separação, que irá destruir uma vida familiar harmoniosa, em que há filhos que irão consequentemente sofrer com isso?
O sexo é uma necessidade fisiológica, que deve ser vivida em pleno, não podendo haver o sentido de posse e exclusividade em relação ao outro conjugue. Sei que na maioria dos casais isso existe, mas penso ser fruto da nossa cultura e dos ensinamentos da igreja em que o sexo só se destina a fins reprodutivos e que fora do casamento é pecado.
Quando os valores familiares e os objectivos de uma vida em comum são salvaguardados, uma relação sexual extra-conjugal, não pode ser qualificada de infidelidade. Isto é o que eu penso, e tenho a certeza que muitos não terão a mesma opinião, assim como tenho igualmente a certeza de que não sou caso único.
Um Abraço do Raul

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Viva! Vens de encontro ao que eu disse relativamente à aceitação que cada um tem, ou deve ter, da vivência a dois.
Fizeste-me recordar um livro de Ernest Hemingway When The Sun Rise cujo título foi estupidamente traduzido para Fiesta. Passa-se durante a festa brava em Espanha e fala da relação entre um homem e uma mulher em que ele tinha sido mutilado sexualmente na guerra e até lhe escolhia os amantes para ela ser feliz.
Abraço

Zé do Cão disse...

Silencio, Não, não.Não vou abandonar agora.
Abandonar depois de ler todos, todos os comentários e em que as tuas respostas são tão sinceras, amigas, ternas, seria cobardia da minha parte. Até porque, quero aprender até morrer.
Vou ficar, vou continuar a ler, sei que fico a gostar ainda mais de ti.
Bj. e fruto dumas curtas férias só voltarei em 5/5.

RU2X disse...

Enquanto o HIV/SIDA, não for visto com os mesmos olhos com que é vista qualquer outra doença crónica, por toda a população, sem recriminações, estigma e exclusão social, ela continuará a ceifar vidas. A falência do sistema imunitário e o aparecimento de doenças oportunistas que no passado levavam à morte da maioria dos infectados, não são as únicas armas com que a SIDA mata. A carga negativa da doença, todo o estigma e rejeição que a acompanham, são igualmente factores que podem levar à morte, e convém estarmos atentos a esta realidade.
Espero que esta abordagem que aqui fizemos possa ter contribuído, para um melhor entendimento da realidade de uma doença que embora à luz da ciência não represente perigo para terceiros, excepto nas formas como se transmite, continua a originar medos que levam ao estigma e exclusão social dos seus portadores.
Obrigado por terem participado e o tema continua em aberto para quem quiser continuar a debatê-lo. Um abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

ZÉ DO CÃO

Há frases que fazem mover a Terra como "Aprender, aprender sempre".

Desistir? Nunca!

Abraço

SILÊNCIO CULPADO disse...

Raul
Não posso deixar de ser sensível a este teu último comentário. Não aceito que um estigma mate, exclua ou mesmo exista.
A constatação de que isso ainda acontece anima-me a continuar a luta pela causa. Porém é minha convicção que o estigma só desaparece quando se o combate em campo aberto. Ou seja, quando os visitantes não recearem qualquer tipo de censura, ainda que implícita, e possam dizer abertamente o que sentem mostrando todas as reservas e mandando cá para fora todos os seus receios.
Se tu, Raul, mais o Paulo me garantissem que não espreitavam o blogue eu faria um artigo do vamos falar mal dos portadores do HIV. Não é por acaso que existem estas sanções sociais e, enquanto não conhecermos as suas raízes em plenitude, a sida continuará a matar pela dor de não se ser aceite nem compreendido. É também preciso perceber que não é por acaso que estas coisas acontecem. Como se cria um estigma e como se fomenta? E por quê? Temos que ter coragem para esgotar a questão para que ela se esgote mesmo.
Nalguns casos eu sou conservadora nomeadamente em termos de envolvimentos sexuais. Não está em causa a ideia de pecado nem de castigo divino. Tem a ver com a minha forma de estar e a minha crença, porém entendo outras realidades e não considero que a discriminação seja o caminho para tudo aquilo que não faz parte do meu sistema de valores (nem melhor, nem pior, mas o meu). Só com a aceitação da diferença, da diversidade e da contradição, o ser humano evoluirá no sentido da vida e atingirá a sua maturidade.
Enquanto isso, e na defesa cega de visões particulares, os homens degladiar-se-ão e matar-se-ão num simulacro de valores, de falsos valores entenda-se, porque ninguém é dono da verdade absoluta.
Não existe uma verdade mas a verdade de cada um.
Um abraço

Tony Madureira disse...

Olá Raul,

De facto o teu trabalho no blogue é muito importante e ajuda muita gente d certeza.
Eu também criei um blogue mal soube do diagnóstico da minha mulher(nefrite lúpica classe IV). Penso que se pode contribuir bastante.

Ter SIDA é sinal de um grito de revolta e de silêncios.

Os princípios e direitos humanos para protecção da dignidade das pessoas infectadas e afectadas pela infecção do HIV/sida, bem como tendentes a prevenir o alastramento desta epidemia incluem: o direito à saúde; o direito à igualdade e o princípio da não discriminação; o direito à educação e informação; os direitos da
criança; o direito ao trabalho; o direito à privacidade; o direito a casar e a fundar uma família; o direito à liberdade, o
direito à segurança social, assistência e bem estar; o direito à liberdade de movimentos e a não ser submetido a
tratamentos cruéis desumanos ou degradantes, entre outros.
Deixo aqui três(entre muitos outros) casos que são cruciais
- O governo deveria facilitar a possibilidade de trabalhos para as pessoas infectadas com HIV educando os empregadores acerca do HIV e flexibilizar os horários e esquemas de trabalho.
- Os jornalistas estão a contribuir para a discriminação ao cobrirem de forma imprecisa e estigmatizante os assuntos relacionados com o HIV.
- O medo do despedimento faz com que muitos empregados não refiram aos seus patrões o seu estado relativamente ao HIV.

Um grande abraço solidário

RAUL disse...

Caro Tony
Atuna Matata...é lindo dizer...os seus problemas você deve esquecer...isto é viver.(Rei Leão)
É claro que há direitos e também obrigações como é óbvio.
O certo é que quanto a direitos...cadê eles? As obrigações estão na consciência de cada um, que as poderá cumprir ou não, mas reclamar direitos de nada vale.
Mesmo o direito à medicação retroviral gratuita já esteve em perigo e não sei se um dia acabará.
Os outros medicamentos para combaterem os efeitos secundários e danos resultantes da toxicidade da medicação retroviral são pagos.
Mas não é só em relação aos doentes com HIV que as carências sociais se fazem sentir por parte do estado.
É o país e os desgovernos que temos
e não há nada a fazer enquanto o futebol e outros eventos de massa forem o ópio do povo e sairmos à rua para festejar mais uma vitória eleitoral deste ou daquele partido.
Viva a festa, e se dançamos e cantamos é porque está tudo bem.
Um Abraço

Lusófona disse...

O apoio familiar é essencial a tudo... principalmente em casos de saúde. Que bom que você teve esse apoio! Quem dera que fosse sempre assim!

Beijinhos e dias felizes

Mastigando cinzas disse...

Raul, ainda não li tudo neste blog, mas a pergunta sem resposta até agora é “como é que ficaste HIV?” Tens algum texto onde elucidas sobre o assunto? Júlio. Joanesburgo.