VIVER A ESPERANÇA



Não, não significa agarrar-nos à ilusão como a uma tábua quando sentimos que estamos a naufragar. Viver a esperança significa acreditar na vida e nas suas possibilidades.
Neste momento os portadores do HIV têm alguns motivos para festejar. Primeiro a doença, segundo relatório da ONU recentemente publicado, regrediu no que se refere a novos casos, quer em Portugal, quer no mundo. São progressos lentos mas não deixam de ser progressos que atestam que algo está a ser feito ao nível da prevenção.
Depois temos outra boa notícia, esta a nível nacional, com a bancada parlamentar socialista a anunciar que irá estudar uma proposta do BE com vista a eliminar toda e qualquer discriminação social dos portadores de HIV sobretudo no sector público onde, naturalmente, o Estado poderá intervir com mais propriedade.
Porém, e estou em crer, que se o sector público tiver uma postura mais vanguardista sobre os mecanismos de discriminação, essa postura entrará no sector privado e, nomeadamente, abrangerá as companhias de seguros e o sector bancário que se têm mostrado renitentes em relação ao estabelecimento de seguros ou contratos de empréstimos destinados à habitação.
Bem, mas as boas notícias não acabam aqui.
Também ontem tomei conhecimento, no Portugal Diário, que dentro de uma a duas semanas vai poder ser administrado em Portugal, aos doentes com VIH/SIDA, o Raltegarvir, um novo medicamento cujos testes indicam que reduz o vírus a níveis quase indetectáveis.
O fármaco aprovado pelo INFARMED no passado dia 23, baixa a carga viral para valores muito baixos, em 90 por cento dos casos quando tomado ao longo de 48 semanas, segundo estudos realizados em vários países.
Segundo o médico especialista em HIV/SIDA, Eugénio Teófilo, que tem acompanhado os ensaios realizados, noutros países, com o medicamento, o Raltegravir, além de baixar o vírus para valores residuais e quase indetectáveis, terá ainda a vantagem de ter poucos efeitos tóxicos.
O medicamento que terá que ser administrado com outros fármacos, tal como já acontece com outros retrovirais, só estará disponível nas farmácias dos hospitais e terá um custo mensal por doente de 850 euros, correspondente a uma caixa com 60 comprimidos.
As autoridades de saúde estimam em dez mil os portadores de HIV/Sida que recebem tratamento médico para infecção mas admite-se que este número seja superior na medida em que se estima haver, em Portugal, cerca de 50.000 portadores de HIV se bem que apenas 32.500 estejam sinalizados.
Como leiga que sou na matéria, e não querendo lançar foguetes antes da festa pela felicidade que sinto pelos meus amigos, apressei-me a escrever a notícia e vou esperar prudentemente pelas reacções dos entendidos.
À primeira vista preocupou-me de sobremaneira o preço do medicamento. Será que todos vão ter acesso?

  • ”Público” Leia esta notícia , que mostra que os politicos estão virando as costas para a SIDA
  • 29 comentários:

    Mary disse...

    Lídia
    Haja boas notícias porque das más estamos cansados. O teu texto é uma janela de esperança que não podemos deixar fechar.
    O que é que podemos fazer para manter o que parece ser a boa vontade do governo em combater a discriminação? Fazer chegar a nossa voz, mas como? Vou fazer um texto copiado daqui, não te importas, pois não? Quanto ao medicamento estou a ver que não será comparticipado a 100% nem receitado sem mais nem menos. Quem é rico ou sirva de cobaia talvez consiga. Não sei.
    Estou ansiosa por saber mais.
    Abraço a todos.

    R. Rudoisxis disse...

    Lidia
    Para alguém que se considera leiga na matéria, apresentar um texto que é o mundo da SIDA em revista, merece um “A”.
    Focas assuntos muito importantes dos quais vou seleccionar apenas dois para comentar.
    A proposta do bloco de esquerda, a estudar pelo executivo pode vir a dar frutos que todos desejamos e esperamos que seja posta em prática tão cedo quanto possível.
    O Ratelgravir anteriormente designado por MK-0518, é o primeiro de uma nova classe de medicamentos em desenvolvimento chamados inibidores de integrase, o qual impede a integração do ADN viral do VIH no ADN humano, impedindo assim a capacidade do vírus infectar novas células.
    Quanto ao preço eu estive num congresso da Merck e falei sobre o assunto com um dos responsáveis nesta área e a conversa é sempre a mesma os custos da investigação e desenvolvimento desta molécula que se arrastaram durante muitos anos. O mercado e o aparecimento de novos inibidores de integrase em desenvolvimento pela concorrência, fará com que o preço baixe.
    A tua preocupação sobre se o medicamento vai ter acesso para todos claro que não. Ele mesmo antes da AIM (autorização de introdução no mercado), já está a ser utlizado com AUEs
    (autorização de utilização especial) por alguns doentes e eu já estive com os comprimidos na mão, de um amigo que o está a tomar. Vai ser um medicamento a utilizar apenas em casos de falência terapêutica e vamos esperar que as administrações hospitalares não façam pressão sobre os médicos para não o prescreverem (inocência de activista).
    Obrigado pelo texto, e continua a escrever textos com este calibre. Havia muito mais a comentar focando outros pontos interessantes mas seria um comentário enormeeeeee.
    Um abraço forte
    Raul

    Fatyly disse...

    Também ouvi essas noticias mas adorei a forma como as expões. Desconhecia o preço, mas penso que, mais dia menos dia, depois da experiência piloto, será introduzido num tratamento hospitalar a não ser pelos motivos que o Raul diz - as pressões sobre os médicos para o não prescreverem - a custo zero. É para isso e outras terapeuticas que também servem os nossos impostos.

    Beijos

    Fatyly disse...

    Raul e Paulo e mais comentadores

    Dia 2 de Agosto às 20h de Portugal, no canal da TV Cabo - TV Record irá falar a Odele sobre o caso de Flávia - LER NO BLOGUE.
    Pela certa já sabem, mas todos juntos e os que puderem né? vamos aumentar a audiência e torcer por esta causa, do lado de cá do oceano

    Desculpa o abuso do meu alerta:)

    Beijos sinceros

    Desculpa

    sideny disse...

    lidia
    mais umas boas noticias,esperemos que se ponham em pratica rapidamente.
    quanto ao preco do medicamento.
    e como o raul diz.
    senao e so para quem pode comprar,o costume.
    bej

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Raul
    O que eu espero que me digas é se o medicamento é mais vantajoso que outros e se o problema da prescrição está no preço.
    Amigo temos que ir à luta até onde for preciso.
    Quanto à proposta do BE, a ser estudada pelo PS, não a podemos deixar morrer. Sugiro a criação dum selo a ser colocado em todos os blogues que aderirem lembrando que esta promessa é uma necessidade que deverá ser cumprida.
    Não te esqueças que vamos apresentar uma tese ao Congresso do AIDS. Esse documento deverá conter a espinha dorsal duma luta que não pode nem deve parar.
    Beijos

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Mary
    Desculpa ter começado por me dirigir ao Raul.
    Amiga, esperança é esperança e as nossas esperanças não são infundadas. Estão baseadas na persistência duma luta que começa a dar sinais positivos (no ano transacto morreram menos 2 milhões de pessoas com Sida em todo o mundo).
    Há pois ventos favoráveis. Há quem diga que não se pode agarrar o vento mas eu acredito que se pode. Juntos seremos a muralha e os moinhos de esperança hão-de trabalhar para o alimento.
    Por isso, pequena, vamos à luta.
    Abraço

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Fatyly
    O preço do medicamento é exorbitante. São 60 comprimidos (dois por dia)a custarem 850 euros. Algo completamente inacessível às bolsas da maioria dos portugueses se não for fornecido a custo zero. É que mesmo comparticipado irá sempre ter um valor inacessível.
    A pressão para desvalorizar as vantagens dum fármaco de tão elevado custo, terão que ser por nós admitidas razão pela qual entendo que deveremos estar atentos.
    Abraço

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Sidney
    Olá minha querida amiga, que bom ver-te.
    O custo do medicamento não poderá ser desincentivador quando se trata de vidas humanas.
    Há pois que conhecer melhor este fármaco no sentido de perceber se ele tem mesmo vantagens ou se as vantagens que tem são desvalorizadas pelo alto valor da sua aquisição.
    Beijos

    R. Rudoisxis disse...

    Lídia
    Respondendo à tua pergunta sobre o Isentress (Ratelgravir)e às suas vantagens ele pode fazer a diferença entre a vida e a morte,em alguns casos.
    É conveniente para o doente manter a medicação(mesmo a mais baratinha) se a combinação terapêutica estiver a surtir efeito.É de todo o interesse do doente não queimar opções terapêuticas, pois as suas hipóteses de sobrevivência são maiores.
    Então porque razão se faz o switch, para uma nova terapêutica?
    1- Se os efeitos secundários do medicamento não forem suportados pelo doente ou se os efeitos colaterais causarem danos a outros orgãos como por exemplo o fígado ou os rins.Aqui o medicamento é eficaz mas não é tolerado pelo organismo do doente.
    2- Se o vírus criar resistências a um ou mais fármacos da terapia que está a tomar,e a mesma não controlar a carga viral.
    Neste caso o doente tem de mudar de medicação.É feito um teste genotipico de resistências e o médico fica a saber quais os medicamentos aos quais o virus se tornou resistente.
    Então é aqui que entra o Ratelgravir? Não, ainda não é aqui pois há muitas combinações terapêuticas eficazes e como disse atrás não se devem queimar opções.
    Quando o virus se torna multi resistente a quase tudo é que o médico pensará em novas opções entre as quais o Ratelgravir passa a ser mais uma arma disponivel no combate ao virus.
    Espero que resumidamente te tenha dado uma panorâmica mais ou menos clara de como as coisas trabalham.
    Abraço
    Raul

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Raul
    Estou a ver. Ou melhor: não estou. Pensava que este seria um fármaco substituto em vantagem em quase todas as circunstâncias. Pelo menos nos 90% dos casos de sucesso.
    Vai esclarecendo para quem está de fora poder perceber melhor.
    Abraço

    Å®t Øf £övë disse...

    Lídia,
    Felizmente a Sida tem sido uma doença muito mediática nas últimas décadas, o que tem permitido às empresas farmacêuticas apostar fortemente na investigação de novas e melhores soluções terapêuticas. É verdade que sempre que surge algo de novo, os preços são um pouco proíbitivos, mas temos que admitir que é melhor isso do que nada.
    Beijinhos.

    sideny disse...

    lidia
    eu ontem tambem ouvi na televisâo que em africa a doença nâo tem vindo a aumentar,estabelizou,ainda bem.
    ainda nâo lhe telefonei porque a minha mâe nâo tem estado bem la do coraçâo dela.
    mas para a semana vamos beber o cafe se quisere vir ter comigo ca.pode ser?

    raul

    desculpa o meu recado a lidia mas nâo sei onde pus o n de tel dela, ando meia na lua.
    bejinhos aos dois

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Å®t Øf £övë

    Acredito que sim. Apesar daquela espécie de pânico inicial de que se não iria conseguir deter a pandemia os dados, recentemente publicados pela ONU, apontam para uma regressão de novos casos e também dos óbitos verificados pela doença.
    Mas, querido amigo, uma coisa são os países desenvolvidos e outra é o terceiro mundo.
    Um relatório conjunto da Organização Mundial de Saúde (OMS), Unaids e Unicef publicado nesta segunda-feira em Genebra, dá-nos conta que cerca de 70% dos infectados com o vírus da Aids continuam sem tratamento.
    De acordo com os dados apresentados no documento, cerca de 6,5 milhões de pessoas que precisam de terapia anti-retroviral para combater a doença não têm qualquer medicação. Estamos a falar de 150 países considerados de baixos e médios rendimentos em 2007. Destes países apenas o Brasil estará acima da média na oferta de tratamento aos infectados com o vírus com cerca de 80% de cobertura (a média da terapia com anti-retroviral é de apenas 31%).

    Mas concordo contigo que é melhor pouco que nada e que, no mundo ocidental, a esperança é uma luz constante e com visibilidade crescente.

    Abraço

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Sidney
    Claro que vou pequena. Eu telefono-te.
    Beijos e melhoras à tua mãe.

    R. Rudoisxis disse...

    Fatyly
    A Equipe "Sidadania" está preparando uma campanha para apoiar Odele,na sua luta e vai estar em força em todas as frentes.
    Obrigado pela sua contribuição, dando a noticia no seu comentário.
    Beijos

    Fatyly disse...

    Ai sim? então avisa e se puder também entrarei:)

    Quanto ao programa, afinal não é as 20h de Portugal, mas sim a partir das 16,30h.

    Um abraço

    Silvia Madureira disse...

    Olá:

    Devo dizer...que fiquei mesmo feliz ao ler este texto! Porquê?
    Devido à empatia que criei com os autores deste blog...acho que eles merecem o melhor do mundo!

    Às vezes é preciso cair num charco bem fundo para acordar para a vida! Parabéns a todos!

    Embora pense, que antes da doença, vocês já eram magníficos porque para encararem a mesma com esta determinação...boa estrutura interior...concerteza...grandes homens...

    No entanto...fui lendo as explicações do Raul e vi que estava a pintar um cenário muito cor de rosa...

    Mas...já dizia não sei quem (não lembro) que para uma longa caminhada basta um passo.

    Ora ..eu vejo aqui muitos pequenos passos...logo...estão a ver?

    Acreditem...eu conseguiria ser ainda mais feliz (se sou...sei lá) se soubesse que o vosso sofrimento acabava...

    Olhem que é importante estarem bem, existem muitas pessoas aqui que vos estimam...

    Eu acredito...portanto...vamos continuar a luta.

    beijinhos

    R. Rudoisxis disse...

    Fatyly
    Nós vamos ajudar Odele naquilo que pudermos. Tu já estás ajudando. Se quiseres posso-te enviar os selos que já estão no blog para os colocares no teu blog. A nossa equipe informática está a criar facilidades para ajudar na logistica, estatisticas e mais umas coisinhas, mas como são voluntários e não recebem tusto,não podemos exigir e agradecemos todo o trabalho que estão a fazer para nós.Flavia merece todo o nosso carinho.
    Um abraço

    R. Rudoisxis disse...

    Silvia
    Antes de mais obrigado pelas tuas palavras.
    Realmente a SIDA ainda está longe de encontrar a cura, mas grandes avanços têm sido feitos em a tratar.
    As actuais terapias vão-nos mantendo vivos, com alguns problemas mas com uma qualidade de vida razoável. Há excepções, mas a maioria das pessoas, não tem sofrimento pelo menos fisico ao contrário do que acontece com outras doenças crónicas. Vivemos amargurados,não o nego mas se formos a ver quantos seres humanos sem estarem infectados vivem essa amargura? Vivemos uma doença que médicamente é possivel controlar e dependendo da capacidade de cada um em aceitar a doença não poderemos dizer que somos infelizes.
    Um beijo e sê feliz quanto puderes.
    Raul

    peciscas disse...

    Tive conhecimento destas boas notícias, mas este texto da Lídia, sintetiza-as de modo exemplar.
    E, segundo ouvi no programa do Júlio Machado Vaz na Antena 1, os retrovirais, na sua globalidade, estão travar, de modo crescente, o desenvolvimento das consequências da infecção.
    É claro que muito mais há ainda a fazer. Mas, é um facto que, quando se apostam recursos e vontades, os problemas, mesmo os mais complexos, vão-se resolvendo.
    Mais lentamente do que todos desejaríamos, mas, ainda assim, em progressão positiva.

    R. Rudoisxis disse...

    Peciscas
    Obrigado pelo seu comentário.Realmente as tri-terapias foram um passo de gigante,na redução da mortalidade,por não deixarem a infecção evoluir para o estado de SIDA.Há muito a fazer ainda,como o desenvolvimento de medicamentos menos tóxicos, que evitarão mortes por outras patologias desenvolvidas a partir da toma de retrovirais que danificam outros orgãos do corpo humano.Não se morre da doença, morre-se da tentativa da cura.Há pontos negros no panorama da investigação e farmacêuticas como a Roche pararam a investigação no campo do HIV,dedicando-se a outras doenças como a hepatite C, pois é um campo promisor na obtenção de lucros fabulosos. Entretanto há também boas noticias,com o emergir de pequenos laboratórios de investigação que desenvolvem produtos para o HIV, que depois de verificarem a eficácia das suas moléculas poderão vender as suas descobertas aos gigantes na produção de medicamentos e assim crescerem e partir para mais investigação.É a Roda dos Milhões,a girar para o bem ou para o mal daqueles que não podendo sair da sua situação de infectados,colocam as suas esperanças na ciência e na investigação. Um abraço

    Silvia Madureira disse...

    Tens toda a razão Raul!

    Continua a pensar assim!

    beijo

    Silvia Madureira disse...

    O aspecto formal deste blog está muito bom...assim como o conteúdo.

    Gosto dos corações: Flávia.

    beijo

    Paradoxos disse...

    estou sempre a aprender aqui!

    abraços

    Eduardo

    Odele Souza disse...

    Raul,
    Estive a ler o teu post e todos os comentários. Desculpa se já te perguntei isto e esqueci tua resposta;
    Em Portugal existe medicação gratuita para os infectados pelos viros HIV? No Brasil os soro positivos têm esse benefício do governo. Por duas ou três vezes acompanhei minha afilhada que como você sabe tem o virus do HIV, à sua consulta mensal. Adorei a infectologista dela. Detalhista, cuidadosa, competente. E Julia, saiu de lá com a receita. Passamos num outro espaço e retiramos toda a medicação prescrita. E é assim com todos os infectados que vão ao Hospital Público do Mandaqui. E deveria ser assim com todos, em todos os paises.

    Raul, quero também te agradecer pelo selo de Flavia aqui ao lado em evidência. E que Flavia, mesmo em coma possa passar a mensagem dela - de alerta - para que esses acidentes com ralos de piscinas não voltem a fazer vítimas em piscinas e parques aquáticos.

    Um abraço a todos.

    R. Rudoisxis disse...

    Odele
    Respondendo à tua pergunta sobre os retrovirais, é afirmativo eles são gratuitos para o doente, uma vez que Portugal faz parte da comunidade europeia.Contudo, e é bom de frisar, há muitos outros medicamentos necessários ao seropositivo, que desenvolve patologias paralelas associadas ao uso dos retrovirais que são pagospelo doente caso tenha capacidade económica para o fazer.E aqui uma outra luta começa e é vulgar virem à baila acusações de que temos a doença porque andámos a meter o pau onde não deviamos ou que nos andámos a drogar.Mas sim os medicamentos base para o controlo do virus são suportados pelo SNS.
    Em relação à segunda parte do teu comentário, não tens que agradecer.
    O "Sidadania" adptou a causa dos perigos em piscinas e parques aquáticos e luta ao teu lado para que os mesmos desapareçam. Não o fazemos só por Flavia mas por todas as crianças que foram vitimas desses perigos, bem como daquelas que devido à incuria dos homens e à falta de legislação e fiscalização adequadas, poderão vir a ser no futuro novas vitimas.
    Nós é que agradecemos você estar à frente dessa luta e permitir que Flavia seja o rosto da mesma.
    Um abraço amigo.

    Paulo disse...

    Lídia,
    Em primeiro lugar apresento o meu pedido de desculpas por só agora comentar este texto. Tenho andado numa roda viva, com outros afazeres, necessários à manutenção da vida que anseio feliz.
    Cada pequeno, grande passo é sempre motivo para festejo de todos aqueles, que tal como eu, encontram mais uma razão para manter a esperança por tempo indeterminado.
    Cada batalha vencida representará a conquista da guerra em prol de todos aqueles que são vitimas de mais um atentado à vida, que permanece, na realidade constante.
    Um beijinho apertado

    SILÊNCIO CULPADO disse...

    Paulo
    Não tens que pedir desculpa mas que estava a sentir a tua falta lá isso estava. Já fazes parte da minha vivência aqui e quando não estás tudo fica incompleto.
    Abraço